Hemimammas tankar – Lycklig Lucia och fredag den 13?

GOD AFTON!! Vi har beslutat att fira Lucia en annan dag.

Inte för att det är fredag den 13 utan för att vi ska till svärföräldrarna på söndag och just nu så gläds vår ekonomi varje gång vi dödar fler flugor… Boppans Lussefirande på dagis var redan i går kväll och de var så duktiga att stora starka Hemimamma fällde en stolt tår…

Bara tanken på att min son är och beter sig ”normalt” utan sina vredesutbrott och allt det som skulle förärat honom en ADHD-diagnos om inte jag inte lyckats spåra upp sanningen får mig att flina lyckligt!!

Sakta men säkert börjar vi försöka normalisera vår tillvaro och försöka återuppbygga allt det som raserades när vi blev sjuka. Svårast blir det att återställa ekonomin.

Numera sover jag i mitt sovrum igen och har börjat spara ut håret igen.

De senaste två åren så tvingades jag att sova i soffan i vardagsrummet eftersom jag krävde omedelbar närhet till toaletten. Magen är bara ett av de fem system som kan slås ut av borrelia och andra fästinginfektioner. Jag hade svårt att röra mig och gå (hjälpligt med kryckor) och därför skulle jag inte hinna från sovrummet…

Bakterierna kapade min hypofys (kroppens gas och broms) och det gjorde att jag bla genomgick nattsvettningar som lämnade mig badande varje morgon och därför rakade jag av mig håret i ett försök att minska detta och jag orkade inte byta sängkläder varje natt (enklare i en soffa). Det visade sig vara ett av de starkaste symptomen på min bartonella och varje gång jag slutar med mina mediciner (sk. provokation) så är det det första symptomet som kommer tillbaka…

Nu måste jag bara försöka att vänja mig vid att sova utan TV-ljudet igen.

Glad Lucia och sköt om er i bloggarna!

GOD AFTON!!

HEMIMAMMAS TANKAR – och vad nu?

GOD AFTON!! Det var inte igår skulle nog man kunna säga.

Hade ni frågat för ett år sedan så hade jag aldrig trott att jag skulle kunna komma tillbaka. Då kretsade mina tankar kring hur min begravning skulle se ut. För ett halvår sedan insåg jag att jag kanske skulle klara det. För tre månader sedan så förstod jag att jag var på upploppet

Och idag så känner jag vittring av målsnöret.

Jag har besegrat ytterligare ett hinder av många genom åren och jag är lika beslutsam som alltid att fortsätta vidare framåt – nu när jag börjar resa på mig och anar slutet på tunneln. Tre av mina fyra fästinginfektioner är besegrade. Mychoplasman försvann först. TWAREN var lite tuffare men den har inte visat sin fula nuna på över ett år. Borrelian (därom tvista de lärde) verkar också vara inom kontroll. (ta i trä). Som det verkar nu så har jag bara den envisaste och farligaste infektionen kvar:

BARTONELLA

Det är en s.k. co-infektion som kan överföras på många sätt och med många olika djur och många forskare menar idag att det är den som orsakar komplikationer och i kombination – gör Borrelia svårbotad. Man dör av syrebrist i vävnader eller hjärtkomplikationer. (se ovan länk och klicka på bilden för mer info)

Tack och lov har jag kommit så långt i mitt tillfrisknande att de hjärtproblem jag kämpat för att bota sedan 1½ år tillbaka äntligen verkar gett med sig. Nu har jag genomgått två fristående EKG med bra Q10 rytm och därmed har min läkare ”friskförklarat” det och enligt honom behöver jag inte längre vara rädd för att dö. Jag har fortfarande symptom när jag inte medicinerar så den verkar vara den mest svårbotade infektionen…

Men nu börjar jag som sagt att fundera på framtiden.

Jag har äntligen kommit till en punkt när jag både har lust, driv och ork att blogga igen. Just nu funderar jag mycket kring vad som ska komma härnäst? Kommer jag kunna hitta något vettigt att göra? Innan jag blev sjuk så pluggade jag för att bli lärare i svenska, engelska, religion och historia.

Det har jag insett att det inte är meningsfullt att börja om och slutföra (skulle vara över femtio innan jag vore klar) utan jag måste finna nya spår i livet och jag är både nyfiken och orolig för vad ödet har på lut åt mig…

Kampen för att riktlinjer och behandling ska förändras och förbättras i Sverige fortsätter och för det ändamålet så kommer mitt arbete fortgå i min andra blogg BOTA BORRELIA och i facebookgruppen med samma namn.

Men läget i Sverige börjar bli så allvarligt att jag måste försöka bidra även till annan kamp och i det syftet har jag bestämt mig för att engagera mig politiskt och för mig finns bara ett val.

VÄNSTERPARTIET

För att markera denna vändpunkt så har jag idag, som synes, målat om i bloggen och står upp offentligt för mitt medlemskap. De flesta har nog förstått redan tidigare vilken politik jag röstat  på och talat kring, men nu kommer jag aktivt och öppet att tala som en representant för partiet och försöka påverka opinionen för förändring.

Jag hoppas att på detta sätt kunna relatera till annat än bara att jag (och min familj) är sjuk och hur det påverkas av politiska beslut, utan även andra ämnen på den politiska agendan.

(R.I.P MADIBA)

VÄLFÄRDEN står överst på det jag anser måste försvaras men även skolan och arbetsmarknaden och i förlängningen, finans och ekonomipolitiska sfären, måste tyglas och tvingas att bli medborgarnas redskap – istället för tvärtom.

Jag är glad att jag överlevde för att slåss en annan dag och ni som känner mig sedan Aftonbladet-tiden vet ju att det inte finns någon annat alternativ för mig.

Idag är första dagen på resten av mitt liv.

Idag börjar återtåget för Hemimammas till synes döda blogg.

Och nu kommer min favorithögtid… ho ho ho!

GOD AFTON!!

Hemimammas tankar – Nya tag och framtidsdrömmar

GOD AFTON!! Har precis besegrat en ovanligt hård förkylning som jag drog på mig för några veckor sedan under ”Välfärdsmanifestationen” .

Jag borde ha begripit det.

Jag slutade behandla för mina fästinginfektioner för en månad sedan för att genomföra en sk ”provokation” vilket innebär att man slutar ta sin medicin för att se om några symptom dyker upp.

Tyvärr så innebär ju behandlingen att man fäller krokben för sitt eget immunförsvar och oavsett när man slutar så får man vara beredd på att man får det tufft och väldigt lätt smittas av diverse åkommor…

Nu är jag på andra sidan men i natt kunde jag konstatera att Borrelian kanske är borta men min bartonella finns kvar. Jag har inte haft så ont i benhinnorna sedan min co-infektion konstaterades för snart 2 år sedan.

Så i morse så fick jag, trots min förhoppning om motsatsen, ta min medicin igen.

Men på det hela taget, så mår jag ändå avsevärt bättre än när helvetet började.

Min depression är borta. Mitt minne börjar sakta återvända, även om jag känner att jag måste ”träna” på att tänka och minnas och omstrukturera min faktabank.

Massor med saker som bestod i mitt lidande en gång är så avlägset idag att jag verkligen måste anstränga mig för att minnas hur svårt allting var en gång.

Just nu så pågår en utredning om vilka skador jag fått neurologiskt av allt detta och jag oroar mig för var mitt IQ och EQ kommer landa…

Eftersom jag är en person som värderar det som finns inuti huvudet mer än det som finns utanpå kroppen – så känns tanken på att inte vara lika smart och kreativ längre, mycket oroande…

Men jag är i alla fall så pass kapabel och duglig att jag kunnat skaffa hjälp åt min lilla dotter.

Idag så kan jag gå obehindrat. Jag kan sova ganska bra. Jag slipper vakna dyngsur varje morgon. Jag slipper tro att jag ska dö ett par gånger om dagen när mitt hjärta inte slår som det ska. Härom veckan kunde jag för första gången på över tre år böja mig ner och knyta mina egna skor och hålla balansen. Jag kan gå i trappor utan att hålla mig i båda räcken eller någon medresenär.

Jag har börjat umgås med tankar om vad som kommer sedan.

Jag ska påbörja ett nytt FAR recept och börja bygga upp kroppen igen och planen är att jag om tre månader ska kunna börja arbetsträna eller liknande och komma ifrån sjukskrivningen. Jag har då 4 månader tillgodo innan jag utförsäkras…

Jaja, det visar sig hur det blir med det, men nu är jag på gång igen i alla fall.

I min omedelbara framtid så ser jag mest fram emot att få återse James Spader på tv. Jag har saknat honom sedan han spelade Alan Shore i Boston Legal. Nu kommer en ny mycket lovande serie på 3:an:

.

So I’m back to the future – instead of locked in the past.

(detta inlägg tog bara en timme att skriva – för bara några månader sedan kunde det ta upp till åtta timmar)

Nu ska jag gå på bloggvandring.

GOD AFTON!!

HEMIMAMMAS KAMP – NU FÅR VI DÖ I FRID??

AFTON!! Det är med stor sorg jag nu måste lätta mitt hjärta. Jag kommer att tvingas se min dotter dö (om GUD så tvingar oss? – Inshallah!)

Den läkare som räddat livet på mig själv, min make och min son, har fråntagits sin legitimation och kommer att tvingas att stänga sin klinik. Det innebär att alla de patienter som fått hjälp att återvinna hälsa och liv lämnas att dö.

I vårt fall är det min älskade lilla Loppan (6 år) som kommer att drabbas.

De prover som är tagna för att visa om hon också har borrelia (hon är underviktig, underlång och har fördubblade sköldkörtelvärden, ont i magen, låggradig feber, kroniskt trött och gråter för minsta lilla osv) kommer inte att hjälpa henne nämnvärt, då den enda vägen till hjälp för oss som har borrelia som av olika skäl blivit kronisk har varit just via:

NORSK BORRELIOSE SENTER och DR ROLF LUNENG

Hon kommer alltså inte att kunna behandlas och tyvärr innebär det att hon med tiden kommer att förtvina och dö. Likt Linus.

Mitt hjärta är svart av ångest och ilska just nu och jag har väldigt svårt att behärska mitt förakt för de krafter som tillåter människor tvingas begrava barn. Personligen så känner jag att det räcker med att jag tvingats leva med tre barns död.

Hur skulle jag överleva ett till – som jag dessutom VET hur jag skulle rädda?

Jag har inte råd att ta henne till Tyskland.

Alla pengar vi haft gick åt för att rädda min son, make och mig själv tillbaka till livet – vilket vi lyckats med och jag är OÄNDLIGT tacksam för att NBS kunde hjälpa oss.

Jag såg ett barn resa sig ur en rullstol som han levt med i över fem år på NBS och den synen glömmer jag aldrig.

Där och då – trodde jag på GUD och att det finns goda krafter i världen. För oss som är/varit sjuka i många år är Dr Rolf Luneng och Jesus två sidor av samma Gud – den som får lama att gå och blinda att se.

Idag sitter jag med ett hundratal mail från min officiella mail, där människor ber om min hjälp och jag kan inget säga eller göra för att minska deras lidande och oro.

Hela min själ är förlamad av skräck – inte bara för min dotters skull utan även för alla andra barn som oskyldigt drabbas och lider av detta utan att vården ser eller förstår.

De vuxna är trots allt delvis skyldiga själva – då de valt våra politiska företrädare som skapar reglerna för hur, var och när vården ska tillåtas hjälpa oss.

Så vad ska vi göra nu?

Jag vet att detta skapat ramaskri i Norge och komiskt nog så kan detta leda till att Norge får HÖGERSTYRE

Det enskilt mest förekommande sökord i norska borreliaforum är ERNA.

I Sverige drabbas 10 000 nya patienter per år av Borrelia och man säger officiellt att 10 % utvecklar kronisk borrelia.

Alltså MINST 1000 nya fall av människor som lider stort och teoretiskt sett kan rösta om detta. Jag vet inte vilka siffror man har i Norge men kanske hälften inte vore orimligt att anta?

Chocken sprider sig bland alla de patienter både i Norge och Sverige som jag har kontakt med via Facebookgrupper och en vän till mig uttryckte sig så här igår när nyheten kom:

””Tror tyvärr inte det spelar någon roll vilka politiker vi har varken i Norge eller Sverige. Här i Sverige styr dom blåa och dom försämrar vården nåt oerhört och svara inte ens på skrivelser gällande borrelia och att vi inte får vård för vår sjukdom.
Vi måste trycka på dom genom att vi får majoriteten av befolkningen bakom oss, skriva insändare, debattartiklar, skrivelser osv där vi visar på hur illa det kan gå om man får borrelia och även påtalar att samhället även kan spara enorma pengar på att ge oss behandling.”

Jag ställer mig frågan hur vi ska nå fram och igenom  till allmänheten att det är dem och deras barn det handlar om??

Allra helst när allting drunknar i Obama…

Kampen för sanningen och vår Läkare och därmed våra barns liv fortsätter!!

Aksjonsgruppe for Norsk Borreliose Senter (dr. Luneng)

Stå på er innan läkarna står på er!!

HEMIMAMMA

Om någon reporter är intresserad av vår kamp eller min familjs story så maila:

angelica.johansson68@gmail.com

AFTON!!

Hemimammas tankar – Livets berg- och dalbana…

GOD AFTON!! Först så går det upp, sen går det ner, så går det upp…

Sedan en tid så kändes det som om allt var på väg åt rätt håll.

Maken arbetade full tid igen och var på väg att friskförklaras, min son var symptomfri och kunde gå på dagis som normala barn och jag själv var på god väg att tillfriskna. Allt såg positivt ut och vi kunde känna hopp för framtiden.

Men nu har det vänt utför igen och jag kan bara tacka alla goda makter att vi hann bli så pass ”starka/friska” så att det ens blir meningsfullt att försöka bromsa den nedåtrusande vagnen.

Makens arbetsplats har drabbats av krisen så han har blivit uppsagd vilket innebär att han måste hitta nytt arbete innan årsskiftet. Tack för kaffet.

Vår minsta dotter tycks har drabbats av någonting som ger henne problem med tillväxten. Hon har dubblerade THS-värden och hennes tillväxtkurva har stått still under lång tid och är under det normala och under sommaren har hon börjat uppvisa en rad symptom som tyder på att det är något galet med sköldkörteln.

Nu har jag spenderat många timmar med att försöka utröna vad som kan vara fel och slutsatsen jag drar är att jag idag hoppas att hon ”bara” har Borrelia – för alternativen är inte att leka med. En svensk utredning är startad men den kommer att ta lång tid och det anser jag inte att jag vill vänta på så jag tar med henne till vår borrelialäkare och tar tester så får vi se om vi får snabbare svar. Då vet vi åtminstone om vi kan utesluta infektion och kan förbereda oss för alternativen…

Och nu tycks en mig närstående högt älskad person tvinga mig att ta beslut i livet som jag hoppades att jag aldrig skulle behöva göra. När blir det tillåtet att säga ”Jag orkar inte längre – jag måste lämna dig för att rädda mig?”

Allt detta gör att jag för närvarande känner att tillvaron är ganska tuff och det är nu som jag återigen måste bli ännu tuffare själv…

När ska jag få vara lycklig och ha det bra?

GOD AFTON