HEMIMAMMAS TANKAR – och vad nu?

angel_lovesGOD AFTON!! Det var inte igår skulle nog man kunna säga.

Hade ni frågat för ett år sedan så hade jag aldrig trott att jag skulle kunna komma tillbaka. Då kretsade mina tankar kring hur min begravning skulle se ut. För ett halvår sedan insåg jag att jag kanske skulle klara det. För tre månader sedan så förstod jag att jag var på upploppet

Och idag så känner jag vittring av målsnöret.

Jag har besegrat ytterligare ett hinder av många genom åren och jag är lika beslutsam som alltid att fortsätta vidare framåt – nu när jag börjar resa på mig och anar slutet på tunneln. Tre av mina fyra fästinginfektioner är besegrade. Mychoplasman försvann först. TWAREN var lite tuffare men den har inte visat sin fula nuna på över ett år. Borrelian (därom tvista de lärde) verkar också vara inom kontroll. (ta i trä). Som det verkar nu så har jag bara den envisaste och farligaste infektionen kvar:

BartonellaFront72_250px1BARTONELLA

Det är en s.k. co-infektion som kan överföras på många sätt och med många olika djur och många forskare menar idag att det är den som orsakar komplikationer och i kombination – gör Borrelia svårbotad. Man dör av syrebrist i vävnader eller hjärtkomplikationer. (se ovan länk och klicka på bilden för mer info)

Tack och lov har jag kommit så långt i mitt tillfrisknande att de hjärtproblem jag kämpat för att bota sedan 1½ år tillbaka äntligen verkar gett med sig. Nu har jag genomgått två fristående EKG med bra Q10 rytm och därmed har min läkare ”friskförklarat” det och enligt honom behöver jag inte längre vara rädd för att dö. Jag har fortfarande symptom när jag inte medicinerar så den verkar vara den mest svårbotade infektionen…

1457701_10152432672751959_514622391_n

Men nu börjar jag som sagt att fundera på framtiden.

Jag har äntligen kommit till en punkt när jag både har lust, driv och ork att blogga igen. Just nu funderar jag mycket kring vad som ska komma härnäst? Kommer jag kunna hitta något vettigt att göra? Innan jag blev sjuk så pluggade jag för att bli lärare i svenska, engelska, religion och historia.

Det har jag insett att det inte är meningsfullt att börja om och slutföra (skulle vara över femtio innan jag vore klar) utan jag måste finna nya spår i livet och jag är både nyfiken och orolig för vad ödet har på lut åt mig…

One-often-meets-his-destiny-on-the-road-he-takes-to-avoid-it

Kampen för att riktlinjer och behandling ska förändras och förbättras i Sverige fortsätter och för det ändamålet så kommer mitt arbete fortgå i min andra blogg BOTA BORRELIA och i facebookgruppen med samma namn.

Men läget i Sverige börjar bli så allvarligt att jag måste försöka bidra även till annan kamp och i det syftet har jag bestämt mig för att engagera mig politiskt och för mig finns bara ett val.

indexVÄNSTERPARTIET

För att markera denna vändpunkt så har jag idag, som synes, målat om i bloggen och står upp offentligt för mitt medlemskap. De flesta har nog förstått redan tidigare vilken politik jag röstat  på och talat kring, men nu kommer jag aktivt och öppet att tala som en representant för partiet och försöka påverka opinionen för förändring.

Jag hoppas att på detta sätt kunna relatera till annat än bara att jag (och min familj) är sjuk och hur det påverkas av politiska beslut, utan även andra ämnen på den politiska agendan.

Mandela

(R.I.P MADIBA)

VÄLFÄRDEN står överst på det jag anser måste försvaras men även skolan och arbetsmarknaden och i förlängningen, finans och ekonomipolitiska sfären, måste tyglas och tvingas att bli medborgarnas redskap – istället för tvärtom.

ideas

Jag är glad att jag överlevde för att slåss en annan dag och ni som känner mig sedan Aftonbladet-tiden vet ju att det inte finns någon annat alternativ för mig.

Idag är första dagen på resten av mitt liv.

Idag börjar återtåget för Hemimammas till synes döda blogg.

Och nu kommer min favorithögtid… ho ho ho!

tomte-god-jul1

GOD AFTON!!

Annonser

Hemimammas tankar – Livets berg- och dalbana…

angel_lovesGOD AFTON!! Först så går det upp, sen går det ner, så går det upp…

Sedan en tid så kändes det som om allt var på väg åt rätt håll.

Maken arbetade full tid igen och var på väg att friskförklaras, min son var symptomfri och kunde gå på dagis som normala barn och jag själv var på god väg att tillfriskna. Allt såg positivt ut och vi kunde känna hopp för framtiden.

rollercoaster

Men nu har det vänt utför igen och jag kan bara tacka alla goda makter att vi hann bli så pass ”starka/friska” så att det ens blir meningsfullt att försöka bromsa den nedåtrusande vagnen.

Makens arbetsplats har drabbats av krisen så han har blivit uppsagd vilket innebär att han måste hitta nytt arbete innan årsskiftet. Tack för kaffet.

grow stronger

Vår minsta dotter tycks har drabbats av någonting som ger henne problem med tillväxten. Hon har dubblerade THS-värden och hennes tillväxtkurva har stått still under lång tid och är under det normala och under sommaren har hon börjat uppvisa en rad symptom som tyder på att det är något galet med sköldkörteln.

Nu har jag spenderat många timmar med att försöka utröna vad som kan vara fel och slutsatsen jag drar är att jag idag hoppas att hon ”bara” har Borrelia – för alternativen är inte att leka med. En svensk utredning är startad men den kommer att ta lång tid och det anser jag inte att jag vill vänta på så jag tar med henne till vår borrelialäkare och tar tester så får vi se om vi får snabbare svar. Då vet vi åtminstone om vi kan utesluta infektion och kan förbereda oss för alternativen…

i need to talk to you

Och nu tycks en mig närstående högt älskad person tvinga mig att ta beslut i livet som jag hoppades att jag aldrig skulle behöva göra. När blir det tillåtet att säga ”Jag orkar inte längre – jag måste lämna dig för att rädda mig?”

Allt detta gör att jag för närvarande känner att tillvaron är ganska tuff och det är nu som jag återigen måste bli ännu tuffare själv…

425465_399420446741722_274029857_n

När ska jag få vara lycklig och ha det bra?

GOD AFTON

HEMIMAMMAS KAMP – To Live or not to live?

angel_lovesGOD AFTON!! Vissa blir nog besvikna, men jag måste tyvärr meddela att jag fortfarande lever…

Jag har inte skrivit ett enda inlägg sedan i maj. Anledningen till det är att jag har ett osedvanligt olydigt hjärta som har haft osmakligheten att skaffa sig vanföreställningen att det lider av kronisk borrelia. För 1½ år sedan fick jag det hårda beskedet att mitt hjärta (av en RIKTIG läkare, eftersom specialisten Dr Rolf Luneng på NBS inte räknas) var så illa skadat av alla mina infektioner att jag kunde dö.

Behandla eller dö? behandla och dö? medicinerna var potentiellt lika farliga som sjukdomen.

Knappast en win-win situation.

fight of my life

Med is i magen (Jag litade på att mina nära skulle hjälpa mig igenom), så började jag en ovanligt hård antibiotikakur och inom ett halvår visade mina EKG på total förbättring och läkaren var lika överraskad över hastigheten som jag förbättrats som jag.

Så jag slappnade av. När medicinerna tog slut så brydde jag mig inte om att förnya recepten.

Två månader senare så var hjärtat lika sjukt igen.

heartline

Nu har jag tagit rättning i ledet och följt mina protokoll minituöst och jag tänker INTE avsluta min medicinering lika lättvindigt igen, utan att ha klara testresultat som visar att förbättringen verkligen är permanent.

Till hösten så kommer EKG att visa om min upplevelse av att må bättre igen inte är en fri fantasi.

OM JAG SKULLE DÖ?

Den frågan har jag brottats med många gånger de senaste åren. (även tidigare av skiftande anledningar)

jag behöver dig

Jag hoppas att det jag åstadkommit i mitt liv räcker. Jag har byggt upp ett nätverk kring borreliafrågan med blogg och stödgrupp. Människor vänder sig till mig varje dag för stöd och rådgivning och idag hade jag styrka nog att öppna min Hemimamma-mail för första gången på kanske ett år…

Den var översvämmad av mail…

Jag hoppas att alla ni som skrivit kan ha lite tålamod med mig och jag ska försöka ta tag i att svara er alla efter bästa förmåga. Jag börjar äntligen tro på att jag ska klara att ha näsan över vattnet länge nog för att orka leva och blogga igen.

blogg

Jag sätter den ena foten framför den andra nu när jag kan gå igen. Om jag jämför denna sommar med den förra så känner jag en enorm lycka och tacksamhet för att jag klarat mig igenom helvetet och för de saker jag en gång tog för givet som togs ifrån mig förra året och som jag nu tycks få tillbaka. *ta i trä*

Jag lyckades rädda min makes liv och min sons tillvaro och alla i min familj har fullständig kunskap om vad de ska göra om det värsta händer dem och de vet hur de ska rädda sig själva. Med andra ord så har jag uppfyllt mina plikter efter bästa förmåga.

worse things

Jag levde och lever efter både hjärta och förstånd och det finns ingenting jag ångrar i mitt liv.

Skulle jag dö, så hoppas jag bara att mina barn ska ha glädje av varandra och att de blir varandras stöd.

Jag hoppas även att maken finner styrkan att leva vidare och kanske finner kärlek igen?

Jag hoppas att jag ska få fortsätta att verka för att sjuka människor ska få vård – och om jag dör så hoppas jag att någon annan tar vid där jag lämnade…

Och om det händer så hoppas jag att alla de människor jag älskar ska förstå att jag gjorde mitt bästa och att om jag har den minsta möjlighet så kommer jag att räcka ut en hjälpande hand från andra sidan.

headstone

GOD AFTON!!

Hemimammas tankar – Quo vadis? Vart går du? eller snarare jag/vi kanske?

angel_lovesGOD AFTON!! Nu har jag laddat några dagar för att försöka blogga lite…

Efter ett år av experimenterande så tycks jag nu ha knäckt gåtan om hur jag ska få kontroll över mina sjukdomar.

Problemet har varit att när jag äter DOXYFERM så slipper jag ont i kroppen – men är dimmig i huvudet och har noll närminne.

Alternativet AMOXICILLIN gör mig klar i huvudet – men tyvärr så måste jag ha konstanta smärtor…

Nu har jag äntligen fått igenom hos läkarna att jag ska få äta båda parallellt. That did the trick kan man säga och de senaste dagarna har jag känt mig riktigt stark och nästan normal.

Så stark att jag idag tänker blogga. =0)

styrka

Känns bra att få rätt och att kunna styra lite själv över vad som händer…

Maken, – Jesusmannen, har haft ett tufft återfall av TWAR men nu verkar det värsta över. Annars så mår han ganska bra just nu och han jobbar full tid samtidigt som han behandlas.

BOPPAN, min minste grabb är symptomfri, men behandlas ändå, då vi märkte en försämring när vi tog bort medicinerna.

Så långt alla sjukdomar och främst borrelian =0)

chin up

Nu över till roligare ämnen:

rättvisa

Min äldsta dotter TRIPP har nu bestämt sig för att bli kock och ska gå på SIR och vi skojar om att vi båda ska söka in till Sveriges mästerkock nästa år och tävla emot varandra. *HEHE*

TRAPP – min mellandotter blir allt säkrare i sitt konstnärskap och har faktiskt sålt några verk. DUKTIGA MODIGA HON ♥

Dessutom så har hennes tandställning lyckats över förväntan och hon blir”snyggare” för var dag. Vilket gör att hennes yttre matchar hennes inre *fniss* (När hon blir färdig slår jag vad om att hon kan jobba som modell om hon vill och vågar) 

fusk

TRULL min äldste son samlar alltmer kunskap för var dag och numera så satsar han mycket tid på att lära sig dansa. ”The Prince of pop” är förebilden och han är en skarp ”moonwalkare”

Min yngsta dotter LOPPAN har börjat skolan och hela hon är ett enda stort solsken. Trots att hon är yngst i klassen klår hon de flesta i både räkning och skrivning och läsning. Hon har har ärvt mitt läshuvud kan jag nöjd konstatera.

playing

Ja vad mer finns att tillägga?

Regina och katterna lever goda hund och kattliv. Bröderna Bus är numera ”stora” fast de betraktar Regina som sin mamma. Dit hon går, går också de…

Läget i landet, miljön och politiken återkommer jag till en annan gång…

Screenshot_2012-12-05-18-01-55

Men Humorn har jag i behåll (kan ifrågasättas menar barnen)

En rolig idé? Inga barn? Anställ en barnvakt, säg att barnen sover på övervåningen och får inte störas. När du kommer hem undrar du vart barnen tagit vägen… *fniss*

Så går det för oss – Hur går det för er??

Varm Hemikram till alla ♥

Hemimamma

thank you

GOD AFTON!!

HEMIMAMMAS KAMP – 3 millisekunder från döden…

GOD AFTON!! Jag har inte haft ork eller håg till nätet på en ganska lång tid, trots att det hänt åtskilligt sedan jag senast uppdaterade…

Anledningen har varit att när pressen släpper i en kris så faller man ofta igenom isen.

I alla fall jag.

Alltid – i allt som hänt mig, så har jag stått upp och kämpat som ett jehu i en rådande kris eller katastrof, för att när allt är över chockad konstatera att jag överlevde. Så har hänt alltför många gånger. Och då faller jag handlöst ner i insikten att jag hade kunnat skadats allvarligt eller än värre ett flertal gånger – DÖ.

Sedan reser jag mig igen. Oftast med hjälp av svart humor.

Jag har skådat döden i vitögat så många gånger nu, att jag utan att blinka borde kunna skaka av mig vattnet som en anka och vagga vidare på min vådliga stig genom livet på väg mot en fridfull avslutning i solnedgången som en kvinnlig Lucky Luke…

Men i våras fick jag en dödsdom som jag inte velat tala om eller ens tänka på tidigare.

I maj var jag och maken på kontroll och undersökning hos DR X, som i hemlighet hjälper människor med Borrelia och alla dess co-infektioner. Han kunde konstatera att maken gjorde rent mirakulösa framsteg i sin behandling och förutspådde god bättring.

Tyvärr hade han inte samma goda framtidsutsikter att lova mig.

Tvärtom.

Jag fick en dödsdom.

Mitt hjärta var så trasigt och illa påverkat av min borrelia/bartonella/TWAR att han menade att jag kunde dö vilken minut som helst, vilken dag som helst, dag eller natt – oavsett vad jag gjorde. EKG:et talade sitt tydliga språk. Han var så allvarligt bekymrad att han tog bort en av mina mediciner, för att den ansträngde hjärtat, med konsekvens att min läkning fördröjts.

Jag sov dåligt redan innan, men sedan dess var det omöjligt. Skräcken fanns där dag eller natt och det svåraste var att dölja det för barnen. Jag fick lov att leva livet i snigeltempo i rädsla för att höja hjärtrytmen…

Men för en tid sedan märkte jag att hjärtat inte sysslade med sina spamodiska ryckningar och dubbel och trippel-slag längre och för en tid sedan när jag var på återbesök, hos Dr X så visade sig det på EKG:et att hjärtat betedde sig helt friskt igen…

”Du har gått från att vara tre millisekunder från döden till ett helt friskt hjärta på 4 månader – det är inget mindre än ett mirakel”  var Doktorns kommentar. ”Nu kan du börja våga göra saker – men ta det lugnt…”

Maken och jag vet svaret på den mirakulösa gåtan med bådas vårt tillfrisknande, men det vill inte Dr X veta av. På den punkten är han lika bigott som resten av vård-Sverige som indoktrinerats av en profithungrig läkemedelsindustri.

”Kom INTE och prata med mig om kolloidalt silver – för då lägger jag på” var hans kommentar när vi försiktigt förhörde oss om saken första gången vi träffade honom… Vilket gjort att vi undanhåller den delen för honom. Det räcker med att vi själva vet.

Samma kväll så firade vi med champagne.

Men så hände det som alltid händer: När krisen är över så faller jag. Det svarta hålet svalde mig och behagade inte spotta ut mig förrän igår.

Men nu kan jag börja ta vingliga med mycket målmedvetna steg mot nästa del i mitt tillfrisknande:

Min väg tillbaka och återuppbyggnaden av min kropp och psyke.

Men ett stort steg mot min framtid och ny kraft kom igår.

Då var jag och maken på Svenska TBE & Borreliaföreningens föreläsningsdag på ABF-huset i Stockholm.

Dr Rolf Luneng var inbjuden och ett företag som hjälper till att förmedla utlandsvård, FECIT, som pratade om lagstiftningen i Sverige kontra EUoch hur man ska få igen sina pengar från försäkringskassan tex.

Mycket intressant och vi fick möta många spännande människor och vänner från Facebook tex.

Jag blev till min stora förvåning och mycket hedrad glädje, ombedd att kandidera som ny medlem i Styrelsen för föreningen i april nästa år. Efter mycket diskussioner med maken och barnen igår kväll, där de övertalade mig, så har jag beslutat att med glädje och stolthet att tacka ja och ställa upp. Det kanske är vad jag behöver för att få ny kraft och som alltid – kunna hjälpa mina medmänniskor och därigenom ge mitt eget lidande en värdig mening. För MOTMÄNNISKOR finns det för gott om…

Jag känner och tar mitt ansvar för min kunskap och skyldigheten till min nästa.

Så nu är jag tillbaka i gamet och nu ska jag försöka ta igen det jag missat den senaste tiden och börja våga leva igen.

GOD AFTON!!

Hemimammas tankar – Skön söndag och makelös måndag.. =0)

GOD AFTON!! Vi hade en lugn och skön helg och igår så låg jag länge och mös i sängen med maken och Regina…

I helgen så har JAG för första gången på LÅNG tid lagat maten SJÄLV åt min familj. (!) Utan hjälp och utan att behöva bryta för att vila… Rostade Rotsaker med (sladdrig och billig) entrecote och gräddkokta kantareller.

Så nu – Idag är något annorlunda. Något är på väg att hända.

Hela helgen så har mina armar varit som Cp-skadade med nervryckningar (beror på att borrelia-spirocheterna borrar sig igenom nervernas myelinskidor, vilket ger samma effekt som att ta bort plasten från en elkabel, alltså kortslutningar) vilket gör att de varit helt slut, som om man lyft ett ton och har mjölksyra… vilket gör ONT och det har varit svårt (ännu svårare än vanligt) att sova.

Men när jag vaknade i eftermiddags, så kände jag att jag ville titta till bloggen och till min stora förvåning så orkade jag inte bara svara på kommentarer i min egen blogg, utan jag orkade tänka och kommentera i andras bloggar och det är LÄNGE SEDAN det var på det sättet, snart ett år sedan… (annars har jag svarat med att trycka på gilla-knappen eller några ord bara).

Dessutom så har jag för första gången denna sommar, suttit ute på altanen med en kopp kaffe och njutit av solen, tillsammans med Regina.

Tänk att något så enkelt, var så svårt och nu är så uppskattat?

Så det går sakta framåt och äntligen åt rätt håll känns det som…

Nu är maken och växlar pengar till NOK – för på onsdag åker vi till Oslo igen och det ska bli intressant att  höra vad Dr Alina Tordurson på NORSK BORRELIOSE SENTER säger om mina framsteg…

Allt detta, trots mina CP-armar, gör att jag för första gången på flera månader är GLAD.

GOD AFTON!!

Hemimammas tankar – Tillökning i Hemifamiljen – Junibackens nya drottning!

GOD AFTON!! MYCKET VATTEN HAR RUNNIT UNDER BRON SEDAN SPRINGSTEEN-KONSERTEN…

Det tog hårt på kroppen även om det gav mer än jag kan uttrycka känslomässigt och är det största jag varit med om, men jag har varit tvungen att låta bloggen vara för att återhämta lite krafter – men nu har det vänt och det beror främst på att vi fått tillökning här hemma.

Nej, jag har inte varit hemligt gravid – jag är ju tyvärr förbjuden att bli gravid igen av läkarna, utan vi har fått hem en liten fyrfota tjej – REGINA – som betyder ”Drottning” på latin. Hon är en åtta år gammal, dansk-svensk gårdshund. Hon ska få gå i ”pension” hos oss, alltså en omplaceringshund.

Hon har fått fyra kullar med valpar och hon är fullkomligt bedårande.

Hon har redan på bara några dagar förvandlat dynamiken här hemma. Hon hjälper Boppan att komma över sin hundskräck och hon hjälper oss alla med att vara en positiv kraft mitt i allt det svåra och svarta med Borrelian.

Hon är moderligt omvårdande med oss alla och blir superorolig när någon av barnen är i vattnet och gnäller vid strandkanten.

Hon är exemplarisk i lydnad och smartare än många människor 😆

Och hon har en väldigt speciell egenhet – hon ÄLSKAR BÄR och har redan röjt bland våra hallonsnår på tomten och varje gång vi går i skogen så finner hon blåbär att mumsa på. 😉 Häromdagen när hon presenterades för bästeföräldrarna fick hon jordgubbar och hon begrep direkt att inte gå till makens pappa som är allergisk och inte gillar hundar…

Drottningbär för en Drottning 😆

För egen del märker jag att hon vaktar mig – som om hon förstår att jag är sjuk – och på natten kan jag sova mycket bättre nu när jag vet att hon vaktar oss alla och vaknar vid minsta tecken på något ovanligt.

Igår kväll var vi och fiskade hela familjen och alla fick fisk – även jag 🙂 och Regina fick alla mörtarna som fångades att jaga 😆 och det var en syn att se hennes lycka – då hon egentligen är en gammal kulturell ras som funnits sedan vikingatiden och ursprungligen togs fram för att jaga råttor – och sådana har vi inga här ikring att tillfredsställa henne med…

Det känns skönt att få något positivt att skriva om som gör mig glad och jag känner på mig att jag kommer att orka med bättre framöver och hoppas kunna blogga lite oftare och inte bara om elände…

NYTT INLÄGG PÅ BOTA BORRELIA

GOD AFTON!!