HEMIMAMMAS KAMP – Nu ser vi slutet??…

angel_lovesGOD AFTON?! alla ♥ rara fina vänner och följare!!

Som ni märkt så orkar jag inte blogga eller närvara på FACEBOOK som vanligt längre.

Mina sjukdomar (borrelia, TWAR, bartonella, anaplasma, mycoplasma) tar all kraft från mig, även om läkaren numera friskförklarat mitt tidigare fatalt sjuka hjärta. Kampen för att bli frisk är långt mera segdragen och långvarig än jag någonsin kunnat ana.. Det är ett evigt experimenterande med olika behandlingar och mediciner för att komma någon vart och boten är ofta lika illa som sjukdomen =0(

areas marked green

Det gläder mig dock att maken och sonen är på väg att helt friskförklaras. ÄNTLIGEN!!

Idag är det dock min födelsedag så jag gör ett tappert försök med ett kort inlägg och jag vill lämna en liten hälsning till alla er som följer mig och min familj, då jag förstått att många fortfarande följer mina bloggar och lämnar gratulationer och välgångs-önskningar på FACEBOOK till både mig och oss alla.

179

Jag har önskat mig en tre-rätters överraskningsmiddag av alla barnen (som de lagar) och vi får väl se om det blir min sista måltid?

Av maken önskar jag mig en flaska champagne som ska knäckas om 24 timmar om vi alla överlever *fniss*

mayan_nya_ar_2012_vykort-p239148208490775202en8sh_325

Även om jag hoppas att tiden inte lider mot sitt slut så såg jag gärna att mitt ”Anno Horribilis” tar slut så snart som möjligt.

2012joke

Och i och med detta, detta underliga datum till trots, 😉 vill jag också bringa er alla en önskan om en riktigt GOD JUL

animated_christmas_tree_2gif

Och ett GOTT NYTT ÅR!!

Happy new year

Jag önskar inget hellre för egen del att jag ska bli så stark igen att jag kan komma igen och ta plats i styrelsen för Svenska Borrelia & TBE föreningen i april… det är mitt mål och vad jag försöker att samla kraft till…

Det finns mycket att göra för att förändra verkligheten för borrelia-drabbade i Sverige och jag vill ge allt jag kan och nyttja alla mina kunskaper för kampen när mina krafter återvänder.

Namnlös

Jag är jätteledsen att jag inte orkar skriva längre och jag saknar er alla och blir galen av frustration över att inte kunna göra någon nytta!! Jag hoppas att alla förlåter mig och jag hoppas att ni vill förstå att jag inte vill svika någon och att jag önskar mer än något annat att orka blogga igen, då det gav mig så mycket…

O9RjJzMp

Även om jag inte orkar skriva längre så berättar Jesusmannen för mig om allt ni skriver och gör på fejjan och via min telefon så kan jag läsa ibland, även om jag inte orkar svara och kommentera =0(

Jag hoppas kunna höra av mig LITE oftare framöver, även om det blir korta inlägg?? 🙂

Jag hoppas att ni inte är allt för besvikna på mig och att ni förstår?

DEBATTFOTO 2

Varma HEMIKRAMAR ♥ till er alla!!!!

GOD AFTON!!

Hemimammas vrede – Förbannade VÅRDSVERIGE!!

AFTON!! Varje dag – i stort sett – när jag tittar på de olika nyhetsprogrammen så bekräftas min diagnos av världens problem som spridd och allmän kapitalism-sjuka…

Och sjukdomen får allt sjukare och kostsammare symptom.

Idag tog man upp på ABC att män med prostatacancer som bor i Stockholm får betala 30 000 kr i månaden för en terapi (Zytiga) som förlänger livet och höjer livskvaliteten,  med betydligt mindre biverkningar än traditionella cellgifter. Men bor man i Uppsala får man den gratis.

Kommer vi se ökad inflyttning till de lärdes högborg framöver?

I min egen lokaltidning läser jag om arroganta läkare som opererar 6-åringar utan bedövning… (sidan sex 11/9 -12)

Att vårdsverige är en alldeles särskilt dysfunktionell fd nationsstolthet, numera och lämnar mycket övrigt att önska, känner jag till bättre än de flesta i vårt land.

Jag lever med en särskilt välsignad byst (för maken, möjligen). Har du sett en I-kupa någon gång? I vanliga affärer kan man köpa A-B-C och möjligen D-kupor. Följ bokstavssekvensen själv så får du antingen tårar eller glitter i ögonen – beroende på vilken typ av fantasi och inlevelseförmåga du besitter.

För min egen del så har den orsakat stort lidande och jag skulle göra vad som helst för att slippa den. Vilket jag också gjorde. När jag ansökte om en bröstförminskningsoperation, så hade de nya regler som tvingar rökare att sluta, införts. Det spelar ingen roll att jag knappt kan stå upprätt och svårligen kan genomföra fysiskt arbete utan den – jag fick lov att sluta röka och för 1½ år sedan så gjorde jag det- så viktig var operationen för mig.

Men som många kanske känner till så ökar man lätt i vikt – och på operationssalen – när jag var förberedd för ingreppet och väntade på att bli sövd – konstaterade läkarna att jag hade ett BMI på över 25 (vilket är helt normalt om man inte är anorektisk egentligen) och då blev det tvärnit… Jag fick vända hem i ogjort ärende. (idag vet jag dessutom att jag lider av hypotyreos, vilket orsakar onormal viktökning, till följd av Borrelia)

Innan dess så har jag förlorat ett barn, och sett fyra av mina sex barn lida för att man utövar ekonomiskt profitabla men hälsomässigt skadliga ingrepp på alla våra nyfödda barn, i jakten på ytterst vinstgivande stamceller för benmärgstransplantationer och andra medicinska användningsområden. Dvs så kallad tidig avnavling. Ett förfarande jag informerat om och bekämpat, allt sedan jag insåg vad som försiggick.

Dessutom har jag många gånger fått bekämpa och överbevisa läkarkåren i olika aspekter av mina barns vård – där allvarliga konsekvenser av deras nonchalans och arrogans hotat drabba min små och det finns inte på min världskarta.

Dessutom har jag helt på egen hand diagnostiserat min makes ”mystiska sjukdom” som läkarna gått bet på i över 27 år. Via min envishet, och en gång, läs och tolkningskapacitet, luskade jag ut att maken har en sjukdom som heter Bechterwes syndrom och innebär en genetisk deformitet på genen HLA-B27 som är obotbar och ärftlig med stort lidande.

Utanpå allt detta så har jag med hjälp av vänner i bloggen även lyckats lista ut att vi alltså är smittade och lider av Tertiär,  senmanifesterad kronisk Borrelia – vilket idag är hela familjens kamp att bota och informera om då vårt vårdsverige inte vill kännas vid denna sjukdom och dess konsekvenser. Min make, min son och jag får stå för alla kostnader för behandling själva, via läkare utomlands i vårt (älskade) broderland NORGE.

Tack och lov får jag, för var dag som går, kontakt med allt fler människor som jag kan hjälpa tillrätta och lotsa fram till insikt och vård och det är en nåd och ynnest i den annars så förtvivlade tillvaro som sjukdomen skapar. NÅGOT gott i allt detta onda som VÅRDSVERIGE i fullt samförstånd med USA – i kapitalismens och vinsternas namn skapar…

(vill du veta mer klicka på bilden)

Kan man annat än gråta när man inser hur utsatta och sårbara vi är – ända sedan vi föds – och värre blir det för varje år…

AFTON!!

Hemimammas kamp – ”Veni, vidi, super et vinci” Jag kom, jag såg, jag grät och jag segrade!!

GOD AFTON!! Igår måndag så hade jag mitt nätverksmöte med Försäkringskassans representant.

Min läkare, min make och min människa; Maria var närvarande. Alla gjorde sitt bästa för att övertyga henne med diverse argument om varför jag inte är arbetsför – både mot arbetsmarknaden och mot min mammaledighet, men det var mina tårar och blottade strupe som till slut fick henne att lyssna.

Att berätta, med grafiska detaljer, hur min vardag och mina bekymmer ser ut, var inget som stärkte min stolhet och värdighet och jag gick från mötet totalt känslomässigt och själsligt utpumpad, men jag segrade och tillåts vara sjukskriven fortsättningsvis och nästa nätverksmöte blir i november.

En stor sten har fallit från mina axlar och nu kan jag andas lite lättare. Synd bara att man måste behöva förnedra sig själv på slikt sätt för att tillåtas få den tid som behövs för att bli frisk.

Jag hoppas att fristen ska göra att de små förbättringar jag märker ska undergå ketchupeffekten.

Jag kan gå igen och jag har mindre ont i buken. Om jag inte är stressad eller trött så kan jag hålla några abstrakta minnen i medvetande. Men det viktigaste för att orka är att skratta. Och det försöker jag att göra så mycket jag orkar.

Idag började Boppan sin inskolning på dagis och det gick över förväntan. Inte nog med att han numera är ikapp sina jämnåriga i mental och känslomässig utveckling, vilket jag var oerhört orolig för efter sin sjukdom – utan han ligger tom FÖRE. ALLA. I. SIN. ÅLDERSGRUPP.

Jag fick bekräftat det jag alltid trott och känt. Barn mår bäst av att få vara hemma så länge som möjligt. Barn behöver kunna göra sig förstådda innan de ska kastas ut i den brutala världen utanför det trygga hemmet. Oavsett om det är mamma eller pappa som vårdar, så anser jag att barn inte ska börja på dagis förrän efter MINST tre års ålder. Då mår de bäst och känner till sin egen styrka och färdigheter INNAN de ska mätas mot andra. Det skapar självförtroende och tillväxtmån.

Det har jag sett i alla mina barn och nu bekräftar även Boppan och Loppan samma sak som sina äldre syskon.

Det innebär för oss att alla de uppoffringar vi gjort ekonomiskt för att vara hemma med dem har varit värt det och när jag blir frisk så kan jag med gott samvete och trygghet återgå till ett arbetsliv och mer själviska mål.

FÖR DRÖMMAR HAR JAG – både om vad jag vill göra och vart jag vill nå.

Idag känns det som de faktiskt en dag kan bli verkliga.

Den tanken ska bära mig igenom de närmsta månaderna.

GOD AFTON!!

HEMIMAMMAS TANKAR – Sommar sommar sommar…

GOD AFTON!! Idag fick alla barnen sommarlov. Och snart kan vi börja lyssna på ”sommar” i radion.

En del intressanta människor finns listade, men för mig, vars livs biografi ska heta ”Allt som kan hända har hänt mig” så bleknar de allra flesta i jämförelse – i både kapacitet och hårresande historier, med min egen historia.

En del i att komma tillbaka från min depression och kampen mot kronisk Borrelia och resa mig igen, för att som Fenix stiga ur askan, blir att inventera mitt liv.

Idag mötte jag människan som under de närmaste två månaderna ska bli min människa – som Dr Cristina Yang skulle uttryckt saken.

Och samma intryck som först fick mig att rygga, var det, som vid närmare eftertanke fick mig att inse att hon var JUST min människa.

Hon var imperfekt och mänsklig, och kan förstå och känna in hur det är att vara jag. Något som titelläkare  och psykologer aldrig klarar.

Idag har jag fyra människor med omedelbar makt över mitt liv och i min absoluta närhet – som alla kommer att garantera att jag kommer att resa mig och tom stiga upp som en bättre version av mig själv, än den som flög för nära Solen och brände sönder sina vingar.

Först och viktigast – förstås min make. Bara Bibelns ord är stora nog att beskriva min makes kärlek. (och min för honom)

”Kärle­ken är tålmo­dig och god. Kärle­ken är in­te strids­lys­ten, in­te skryt­sam och in­te upp­blåst. Den är in­te ut­ma­nan­de, in­te självisk, den bru­sar in­te upp, den vill ing­en något ont. Den fin­ner in­te glädje i orätten men gläds med san­ning­en. Allt bär den, allt tror den, allt hop­pas den, allt uthärdar den.”

I allt jag icke är, är min make och därför är han den bättre halvan av mig själv. (och jag vet att han känner på samma sätt för mig, Yin och Yang)

Beredd att bereda väg för mitt återtagande av mina fakulteter står min läkare. Dr H****k B****g, Överläkare . Han är allt en läkare bör vara.

Varm, inkännnade, klok och framför allt vill han hela, inte medicinera. Han ger mig rätten att läka under MINA förutsättningar, där varje åtgärd avser att STÄRKA mig, inte förtrycka mig.

Viktigast av ”De yttre krafterna” är min personliga coach, som jag lärde känna när min allmänläkare gav mig ett FAR-recept (alltså träning, Fysiskt Aktivitets Recept) förra sommaren på Rygg och Led-specialisten i Vallentuna. Hennes uppgift var , att bygga ett fysiskt program och stötta mig i min föresats att gå ner i vikt pga mina ryggproblem och för att få göra en bröstförminskning.

Min sjukdom satte stopp för den fysiska delen i det mentorskapet, men jag träffar henne fortfarande ca 1 gång i månaden för en ”mental”  genomgång i allt som händer  + massage (hon är suverän på att gnugga oron ur käkarna) med avsikt att återta den fysiska delen när jag når så långt i min rehabilitering. Hon hjälper mig att återta tron på att jag ska komma igen och kunna återta mitt otroliga liv.

Om du läser detta LOVISA så tack för att du finns och tror på mig.

För sex år sedan innan sjukdomen fick grepp om mig, så var jag ”Larger than life”

Jag har mått så dåligt att jag inte ens vågat DRÖMMA om att klara bli mig själv igen.

Men idag, när jag mötte min fjärde människa, som bemötte mig och min sorg, min vrede, mitt hat och min kärlek på samma sätt som jag själv  möter en annan människa som behöver att få vara sig själv och få tillåtelse att känna utan att vara rädd för konsekvenserna, så tänkte jag för första gången på snart ett år (sedan sjukdomsinsikt):

JAG KOMMER ATT KLARA DETTA

Även detta. Förutom allt annat jag har klarat.

”I morgon är första dagen på resten av ditt liv”.

Det kommer att bli TUNGT  (”ja jag ser det”, Maria min människas konstaterande)

Jag kommer att vilja kräkas på alla behandlingar och mediciner och alla människor som inte fattar vad det innebär att ha min sjukdom.

Jag kanske tom kommer att tänka: ”Det skulle vara bättre om”… igen… (I läkeprocessen ingår inte sjävbedrägeri).

Men jag vet IDAG –  liksom den kvällen jag stod på balkongen, samma dag som EMMA min dotter dog för 13 år sedan, och tänkte: ”Jag vet inte HUR – men jag SKA… jag MÅSTE klara det – för min andra dotters skull, som redan förlorat sin far och sin syster – jag har inte rätt att ta ifrån henne hennes mamma”

Att jag kommer att klara det. Idag är det FEM barn som behöver sin mamma.

Jag har inte rätt att dö.

Men jag tänker ta mig rätten att få vara MÄNSKLIG för första gången i mitt liv.

Jag har bett om och jag tänker ta hjälp att klara det.

För när jag kommer tillbaka så vill jag inte komma tillbaka bara för mina barns skull.

Jag vill även komma tillbaka för mig egen skull.

Och även om jag inte klarar att bli den bästa versionen av mig själv, så blir jag den näst bästa

Och när allt kommer omkring så är det inte det sämsta.

GOD AFTON!!

HEMIMAMMAS KAMP – HELANDE I STÄLLET FÖR FELANDE LÄKARE

GOD AFTON!! HELA MITT LIV HAR PÅ OLIKA SÄTT HANDLAT OM OCH DRABBATS AV OLIKA LÄKARE…

Från barnaåren när min mamma pratade om titelgalna människor (dvs människor som blir alldeles till sig i trasorna av folk med fina titlar och pengar, motsvarade av kändiswannabees idag, kanske?) och mina FINA mostrar som var gifta med läkare och advokater och mina mindre fina mostrar som var gifta med mekaniker och annat löst mindre värt folk – till de läkare som gav mig ung men bestämd erfarenhet av skillnaden mellan ”titelläkare”, alltså överklassmänniskor som vill ha titeln och lönen och ”Kalläkare”, alltså läkare av alla samhällsklasser som drivs av kallet att hela människor.

Alltifrån de läkare som slarvade bort stenen som opererades bort ur min panna och inte ville bedöva när man skulle sy, när min hand skadats allvarligt i en olycka, till den läkare som förstod hur oerhört förkrossande det var när min andra dotter dog och jag vart lämnad ensam med ett tvåårigt barn utan stöd från vare sig familj eller samhälle och vilket oerhört trauma, jag behövde få hjälp att resa mig från..

Den ena är ofta felande och den andra kan vara riktigt helande.

Utan att kunna svära på siffrorna vill jag påstå att 85-90% av alla läkare jag mött i mitt liv har varit felande titelläkare.

Allt ifrån barnläkarna på Karolinska sjukhuset och Astrid Lindgren som nästan dödade min första dotter, vid två olika tillfällen, som jag skrivit om under mitt första år på bloggen, 2010, via den läkare som kastade ut min make från Danderyds sjukhus när han var svårt sjuk, till den psykiater; Dr Svinhård, som två gånger i mitt liv beslutat ”frisk” förklara mig då jag befunnit mig i dödligt djupa depressioner.

Den första gången, i början av 90-talet, var mötet med honom så traumatiskt att jag svor på att aldrig söka hjälp igen.

Och som en elak förbannelse  ”a kismet”, så råkar jag hamna i hans händer igen, 20 år senare med samma resultat.

Hans kalla fiskögon och hårda dom krossar min annars så slagtåliga själ och starka motståndsförmåga.

Men denna gång, tar det inte ett år av frivillig självpåtagen inlåsning i mitt sovrum för att inte ge suicidala tendenser utrymme, och intensiva självstudier i ämnet psykologi, för att kunna gå vidare och tillåtas läka.

Denna gång hade jag en make som är värd sin vikt i silver, som slogs för att jag skulle få byta läkare.

Idag mötte jag denne läkare. Jag var livrädd och skakade inombords och enda tanken var att han skulle visa sig vara en lika kallhjärtad titelläkare som Dr Svinhård. Maken följde med, både som levande vittne och för att hjälpa mig, då verbal kommunikation kan vara svår, då närminne och tankar lämnar mycket övrigt att önska.

När jag skulle gå därifrån så summerade jag genom en lättad kommentar:

”Om jag inte vore så känslomässigt utmattad så skulle jag gråta, tack så hemskt mycket och du har helat mycket av den skada som Dr Svinhård gjort i mitt liv.”

Denne nya läkare gav mig fullständig upprättelse och lyssnade empatiskt och inkännande och hade full kunskap om vad Borreliakriget innebär och han har lagt mig på väntelista för utredning om vad som kan vara grunden för mina depressionsproblem och han har gett mig andningsutrymme och sjukskrivit mig två månader, över sommaren, och ger mig därigenom en chans att låta mina nya mediciner göra sitt och själsligt lugn och ro att hämta mig från de senaste årens svårigheter.

Precis vad jag behöver. Precis vad jag eftersökt i flera månader… ÄNTLIGEN.

I morgon ska maken ringa min handläggare på Försäkringskassan. Jag hoppas att hon också kommer att agera mänskligt.

Läkarbesöket i Oslo gick som en dans. Numera heter det NORSK BORRELIOSE SENTER och inte Arenakliniken.

Dr Alina Thordarson instämmer i Dr X rekommendation och gick glädjande nog, med på ett samarbete, då jag av politiska skäl inte vill förlita mig på en svensk läkare som inte kan eller vill utmana systemet och jag vill inte riskera att omkullkasta hans än så länge hemliga men goda arbete med borreliadrabbade patienter. Så Dr X får ta hand om min Bartonella & Babesiosis och Dr Alina min Borrelia & TWAR.

Hon har dessutom, för att rikta in sig på mina kognitiva problem, bytt ut Doxyferm,  (som om man vistas i solen, kan vara skadligt) mot det mer förlåtande Amoxicillin och Azitromax i kombination, som tydligen är särskilt verksamt mot just neuroborrelia.

Dessutom så har vi förutom att boka tid med henne i augusti, så har vi bokat tid med självaste Dr Rolf Luneng, klinikföreståndare och huvudläkare, för ett ett samtal kring vad vi kan göra för att förändra inställningen och utvecklingen för Borreliabehandling i Sverige.

Som jag sade när vi gick ut från PRIMA, psykiatriska mottagning idag:

”Jag har svårt att studsa av lycka, då mitt känsloläge är som det är – men jag kan uttrycka mig så här: jag känner intellektuell glädje.”

Jag känner för första gången på många veckor, ett hopp och ett frö av frid.

Vi får se vad morgondagen och Försäkringskassan ger mig för jord att plantera det fröet i.

GOD AFTON!!