Hemimammas vrede – Det är kristligt att strunta i döende!! Förbannade VÅRDSVERIGE II Uppföljning

AFTON!! Igår skrev jag om hur arg jag blir över priset som svaga och sjuka får betala, för den stigande kapitalismen.

Det handlar om cancersjukas dyra mediciner.

Idag så vill jag följa upp detta – då jag får se i dagens ABC-sändning att det dessutom är kristligt att strunta i döende människors behov och lidande.

I kvällens ABC-sändning så visas ett uppföljningsreportage; där man intervjuar KRISTDEMOKRATERNAS Stig Nyman. Då det inte finns någon artikel på ABC’s hemsida så har jag tagit mig friheten att göra en transkription av reportaget och eftersom själva intervjun tas bort om sju dagar så tog jag ”captcha” på siffrorna:

Studioreporter: Igår så berättade vi att Karolinska sjukhuset nekar döende prostatacancerpatienter ett nytt läkemedel som förlänger livet flera månader. Idag så får sjukhusledningen stöd av Landstingsledningen.

S N: ”Ja, vi lägger oss inte i val av läkemedel, det är det viktigt att säga, utan vi försöker skapa bästa tänkbara förutsättningar för vården att verka, effektivt och effektivt också i den meningen att man ger patienten bästa tänkbara vård.”

Intervjuare: ”Men ni hanterar ju stora summor pengar, finns det inte utrymme för att ge cancerpatienter som inte har så lång tid kvar att leva, en medicin så de kan ha det drägligt?”

S N: ”Det kan tyckas så om man ser på det här ytligt.”

Prostatacancer är den vanligaste cancern bland män. 2010 drabbades nära 2000 män i länet. 361 dog.

Det nya läkemedlet ZYTIGA kan förlänga livet för patienten med spridd prostatacancer i flera månader. Utan biverkningar. Men Zytiga är dyrt. En månads behandling kostar drygt 30 000 kr.

FÖR DYRT, tycker Karolinska sjukhuset och få alltså full uppbackning av Landstinget.

S N: ”Det är ju inte så att de här patienterna inte får någon vård, de får inga läkemedel, utan det är just det här läkemedlet som man på Karolinska har bestämt att inte använda.”

Intervjuare: ”Men att vara i slutstadiet av en cancersjukdom, det är ett fruktansvärt lidande; behandlingen i sig, är ett fruktansvärt lidande. Är det då rimligt att neka det här?”

S N: ”Ja det här ju inget mirakelmedel.”

I Uppsala får däremot cancerpatienterna Zytiga och likadant i nästan HELA övriga landet.

Intervjuare: ”Hur kan det komma sig att andra Landsting ger den här behandlingen, men här om man bor i Stockholm får man inte detta?”

S N: ”Nej, men då kan man ju jämföra då på det här fältet, jag vet inte hur många tusen läkemedel vi använder dagligen. Vad får Stockholmarna som inte västerbottningarna och Uppsalaborna och andra får?”

Landstingsrådet menar att yttersta ansvaret vilar på läkemedelsföretaget som borde sänka priset.

Intervjuare: ”I väntan på det, kommer ju ett antal prostatacancerpatienter att hinna dö, kan inte de få hjälp innan dess?”

S N: ”Ja, de dör ju även om de får det här.”

Intervjuare: ”Jo men de får en bättre kvalitet i sina sista månader i livet.”

S N: ”Det ser så ut – men alltså om det inte står i rimlig proportion, till alltså verkansgraden i vad priset är – då menar jag, då stöder jag den här inriktningen, därför att det vore orimligt att bara ge sig hän till, till vilka priser som helst.”

Jag undrar vad den Gode Herden skulle säga om han fick beträda jorden igen?

Detta är nog vad Stockholmarna fick i stället:

SVENSKA ÖGONBLICK ÄR VIKTIGARE ÄN DINA SISTA ÖGONBLICK.

GUD om du finns; SNÄLLA kan du inte ge Stig Nyman prostatacancer??

AFTON!!

Hemimammas vrede – Förbannade VÅRDSVERIGE!!

AFTON!! Varje dag – i stort sett – när jag tittar på de olika nyhetsprogrammen så bekräftas min diagnos av världens problem som spridd och allmän kapitalism-sjuka…

Och sjukdomen får allt sjukare och kostsammare symptom.

Idag tog man upp på ABC att män med prostatacancer som bor i Stockholm får betala 30 000 kr i månaden för en terapi (Zytiga) som förlänger livet och höjer livskvaliteten,  med betydligt mindre biverkningar än traditionella cellgifter. Men bor man i Uppsala får man den gratis.

Kommer vi se ökad inflyttning till de lärdes högborg framöver?

I min egen lokaltidning läser jag om arroganta läkare som opererar 6-åringar utan bedövning… (sidan sex 11/9 -12)

Att vårdsverige är en alldeles särskilt dysfunktionell fd nationsstolthet, numera och lämnar mycket övrigt att önska, känner jag till bättre än de flesta i vårt land.

Jag lever med en särskilt välsignad byst (för maken, möjligen). Har du sett en I-kupa någon gång? I vanliga affärer kan man köpa A-B-C och möjligen D-kupor. Följ bokstavssekvensen själv så får du antingen tårar eller glitter i ögonen – beroende på vilken typ av fantasi och inlevelseförmåga du besitter.

För min egen del så har den orsakat stort lidande och jag skulle göra vad som helst för att slippa den. Vilket jag också gjorde. När jag ansökte om en bröstförminskningsoperation, så hade de nya regler som tvingar rökare att sluta, införts. Det spelar ingen roll att jag knappt kan stå upprätt och svårligen kan genomföra fysiskt arbete utan den – jag fick lov att sluta röka och för 1½ år sedan så gjorde jag det- så viktig var operationen för mig.

Men som många kanske känner till så ökar man lätt i vikt – och på operationssalen – när jag var förberedd för ingreppet och väntade på att bli sövd – konstaterade läkarna att jag hade ett BMI på över 25 (vilket är helt normalt om man inte är anorektisk egentligen) och då blev det tvärnit… Jag fick vända hem i ogjort ärende. (idag vet jag dessutom att jag lider av hypotyreos, vilket orsakar onormal viktökning, till följd av Borrelia)

Innan dess så har jag förlorat ett barn, och sett fyra av mina sex barn lida för att man utövar ekonomiskt profitabla men hälsomässigt skadliga ingrepp på alla våra nyfödda barn, i jakten på ytterst vinstgivande stamceller för benmärgstransplantationer och andra medicinska användningsområden. Dvs så kallad tidig avnavling. Ett förfarande jag informerat om och bekämpat, allt sedan jag insåg vad som försiggick.

Dessutom har jag många gånger fått bekämpa och överbevisa läkarkåren i olika aspekter av mina barns vård – där allvarliga konsekvenser av deras nonchalans och arrogans hotat drabba min små och det finns inte på min världskarta.

Dessutom har jag helt på egen hand diagnostiserat min makes ”mystiska sjukdom” som läkarna gått bet på i över 27 år. Via min envishet, och en gång, läs och tolkningskapacitet, luskade jag ut att maken har en sjukdom som heter Bechterwes syndrom och innebär en genetisk deformitet på genen HLA-B27 som är obotbar och ärftlig med stort lidande.

Utanpå allt detta så har jag med hjälp av vänner i bloggen även lyckats lista ut att vi alltså är smittade och lider av Tertiär,  senmanifesterad kronisk Borrelia – vilket idag är hela familjens kamp att bota och informera om då vårt vårdsverige inte vill kännas vid denna sjukdom och dess konsekvenser. Min make, min son och jag får stå för alla kostnader för behandling själva, via läkare utomlands i vårt (älskade) broderland NORGE.

Tack och lov får jag, för var dag som går, kontakt med allt fler människor som jag kan hjälpa tillrätta och lotsa fram till insikt och vård och det är en nåd och ynnest i den annars så förtvivlade tillvaro som sjukdomen skapar. NÅGOT gott i allt detta onda som VÅRDSVERIGE i fullt samförstånd med USA – i kapitalismens och vinsternas namn skapar…

(vill du veta mer klicka på bilden)

Kan man annat än gråta när man inser hur utsatta och sårbara vi är – ända sedan vi föds – och värre blir det för varje år…

AFTON!!

Hemimammas kamp – Mellan döden och livet – med pengar som insats…

GOD AFTON!! Igår var vi till NBS, alltså NORSK BORRELIOSE SENTER i Oslo igen, för ett nytt läkarbesök med behandlingsplanering och vi åkte hem med STRÅLANDE NYHETER!!

Min make är i ”princip” FRISK!!

Han saknar en liten bit till full kondis och att få hjärnan att tagga igång igen och han känner viss eftermiddagströtthet – men 90% av hans smärtor är borta och jag har sett honom hoppa jämfota och springa – något han inte gjort sedan han var 13 år och insjuknade – 27 år av hans liv, stal sjukdomen…

Han kommer att fortsätta att behandlas i tre månader till, för att vara säker på att så många spirocheter som möjligt tas av daga – men sedan så ska han vara ”frisk”, dvs symptomfri, och om han är helt symptomfri efter tre månader utan medicin kommer han att friskförklaras. (men det är ingen garanti att han inte återinsjuknar vid ett senare tillfälle i framtiden tyvärr)

Skulle han börja uppvisa symptom igen så vet vi åtminstone vad som gäller…

Ja, min make bevisar två saker: man kan vara djävligt sjuk (han hade de värsta värden man sett på NBS) och man kan bli frisk, vilket bevisar sjukdomens verkningar och att behandlingen HJÄLPER!!

Jag själv känner mindre, men dock förbättringar och nu har vi beslutat om att växla mellan DOXYFERM (doxycycline) och Amoxicillin för att se om det biter bättre på mina symptom och från och men nu återgår jag till att ta Plaquenil mot cystformen (istället för superdyra Artemisia från läkarna i Augsburg) eftersom artemisian inte hjälpte (just mig). Rimactanet och azitromax står kvar precis som tidigare.

Kampen fortsätter för att göra sjukdomen synlig och förstådd i Sverige och till min glädje så har många hört av sig till mig och ber om råd och hjälp och det gläder mig att jag uppfattas som en auktoritet och kan göra något för andra. Jag kommer att försöka att svara alla/ringa efter bästa förmåga och ork…

Och det kommer jag att fortsätta med – även när vi ALLA blir friska i min familj.

Idag så har maken jobbat för första gången sedan november förra året, när han hamnade på Danderyds sjukhus och det gick över förväntan. Boppans inskolning på dagis är klar och det fungerar lysande.

Så nu mer än någonsin kan jag koncentrera mig på mitt eget välbefinnande och tillfrisknande.

Nu kommer kampen för att återställa allt som sjukdomen krossat för oss, bla vår ekonomi…

Om bara någon tidning skulle bry sig så har vi världens story!!

GOD AFTON!!

Hemimammas tankar – min dotter konstnären – UPPFÖLJNING, barn hjälper barn!!

GOD AFTON!! För några dagar sedan skrev jag om TRAPP, min 12 åriga dotter som aspirerar på att bli konstnär.

Många läste inlägget om det och kom med olika feedback och nu vill jag rapportera om den senaste utvecklingen.

Några har hört av sig och vill köpa hennes tavlor, vilket ledde till en diskussion om var, hur och varför.

Detta är vad hon har beslutat:

JA – man får köpa dem. Utgångspriset är 150 kr eller högstbjudande.

Av varje försåld teckning/målning går 50 kr eller mer beroende av slutpris till Borreliafonden och ska användas till att hjälpa andra barn med Borrelia och detta vill hon göra för att inte fler barn ska behöva lida på samma sätt som hennes lillebror och hon är sådan som vill hjälpa till när hon kan.(Och jag beundrar hennes motivation och envishet)

Hon målar dessutom på begäran och önskemål.

BÅDE jag och hennes pappa har gått med på detta välgörande ändamål med stolthet.

Vi har inte klurat ut hur man ska sköta försäljningen rent praktiskt, men någon i bloggen har kanske en bra idé om hur man går till väga??

Vi avser kontakta pressen när vi märker att det får gensvar för att det ska få uppmärksamhet – både för hennes egen skull – men framför allt för att ljuset ska sättas på BORRELIA och alla de barn som lider av sjukdomen.

Hennes senaste alster som ringmärkts på önskan av ”Marisa” som frågade om Enhörningar:

Som ni kanske förstår är jag mäkta stolt över henne!

Hon har ett lika vackert hjärta som hon har förstånd om vad som är rätt och riktigt i världen.

GOD AFTON!!

HEMIMAMMAS KAMP – LÄKANDE VERSUS BEHANDLANDE VÅRD??

GOD AFTON!! Ja, jag lever. KNAPPT ska påpekas…

Jag måste be alla som väntar på min närvaro i bloggen om ursäkt och tillgift – Jag är ledsen att jag inte orkar blogga och att jag inte orkar kolla upp hur ni andra mår… Jag har förstått idag att en bloggvän jag tänker mycket på drabbats av stor sorg och jag önskar att jag vore stark nog att stötta henne då hon så ofta stöttat mig… Jag hoppas att du förstår och förlåter mig Lena och jag beklagar djupt din sorg.

Nu börjar snart nästa rond med vården och Försäkringskassan och att försöka övertyga dem om att jag är sjuk och att jag behöver stöd och hjälp blir inte så lätt, men till skillnad från förra vändan så har jag en snäll läkare och en bra case-manager som kommer att slåss för min rätt som sjuk på min sida och det gör att jag känner mig tryggare. Maken ska självklart närvara och jag har beordrats av min människa att vara tyst och låta HENNE tala för min sak.

Men jag skulle vilja inleda: ”Hej jag heter Angelica – jag är en människa – inte en marknadsandel”.

Och om man inte beviljar mig sjukskrivning så vet jag inte vad jag tar mig till. Mitt lidande idag är så monumentalt att tanken på att avsluta det inte är fjärran. Varje dag måste jag finna en anledning att kämpa och varje dag är en förhandling med mig själv om vad jag ska orka göra och på vilket sätt jag kommer förlora på gungorna det jag vinner på karusellerna.

Oftast försöker jag göra saker som på något sätt kan vara positivt för barnen. Och betalar priset efteråt. Men nu på lördag så ska jag försöka ge mig på att gå på Springsteens konsert. FÖR MIN EGEN SKULL. En långsiktig investering i min egen ork att vilja leva – som kan hjälpa mig att hela både kropp och själ. Och det sker dessutom på min andra dotter Emmas dödsdag och det är första gången på 13 år som inte hon står i fokus den 28 Juli. Sorgen finns ju där ALLA dagar, så det känns bra att kunna släppa taget om henne på det viset i alla fall…

Familj och vänner har skänkt och lånat ut pengar så jag ska kunna ta med mig maken, de två små barnen och husvagnen ner i morgon fredag och ställa oss på en camping, närvara på konserten på lördag och ta vägen om min gamla farmor hem på söndag. Nu gäller det bara att konservera så mycket energi och djävlar anamma att jag orkar gå.

Men jag har tydligen en stark hjärna fortfarande fast jag är så sjuk om jag ska tro denna bild:

Sedan i måndags har Maria De Suéde varit här och det är ett kärt återseende och i år får hon träffa ALLA barnen. Förra gången var det bara Boppan och Loppan. Vi har haft tur med vädret och vi kunde ta ett kvällsdopp och grilla korv vid vår lilla sjö några kilometer bort igår och det blev en sådan där sagolik kväll som man läser om i Astrid lindgrens sagor vid elden…

Vårdens behandlingar är inte alltid det som hjälper en att läka och som koppling till överskriften vill jag bjuda på ett besläktat klipp till mitt förra inlägg:

.

Just vi med Borrelia är ofta drabbade av denna hänsynslösa exploatering, då vi ofta har kognitiva, neurologiska och mentala svårigheter… så man ska nog vara klart och kallt medveten om vad man prisger sig åt…

Vi ses nog efter helgen då jag hoppas orka lämna en rapport från konserten…

GOD AFTON!!