Hemimammas tankar – Lycklig Lucia och fredag den 13?

angel_lovesGOD AFTON!! Vi har beslutat att fira Lucia en annan dag.

Inte för att det är fredag den 13 utan för att vi ska till svärföräldrarna på söndag och just nu så gläds vår ekonomi varje gång vi dödar fler flugor… Boppans Lussefirande på dagis var redan i går kväll och de var så duktiga att stora starka Hemimamma fällde en stolt tår…

Bara tanken på att min son är och beter sig ”normalt” utan sina vredesutbrott och allt det som skulle förärat honom en ADHD-diagnos om inte jag inte lyckats spåra upp sanningen får mig att flina lyckligt!!

lymekids

Sakta men säkert börjar vi försöka normalisera vår tillvaro och försöka återuppbygga allt det som raserades när vi blev sjuka. Svårast blir det att återställa ekonomin.

Numera sover jag i mitt sovrum igen och har börjat spara ut håret igen.

De senaste två åren så tvingades jag att sova i soffan i vardagsrummet eftersom jag krävde omedelbar närhet till toaletten. Magen är bara ett av de fem system som kan slås ut av borrelia och andra fästinginfektioner. Jag hade svårt att röra mig och gå (hjälpligt med kryckor) och därför skulle jag inte hinna från sovrummet…

Bakterierna kapade min hypofys (kroppens gas och broms) och det gjorde att jag bla genomgick nattsvettningar som lämnade mig badande varje morgon och därför rakade jag av mig håret i ett försök att minska detta och jag orkade inte byta sängkläder varje natt (enklare i en soffa). Det visade sig vara ett av de starkaste symptomen på min bartonella och varje gång jag slutar med mina mediciner (sk. provokation) så är det det första symptomet som kommer tillbaka…

Nu måste jag bara försöka att vänja mig vid att sova utan TV-ljudet igen.

Glad Lucia och sköt om er i bloggarna!

lucia

GOD AFTON!!

HEMIMAMMAS TANKAR – och vad nu?

angel_lovesGOD AFTON!! Det var inte igår skulle nog man kunna säga.

Hade ni frågat för ett år sedan så hade jag aldrig trott att jag skulle kunna komma tillbaka. Då kretsade mina tankar kring hur min begravning skulle se ut. För ett halvår sedan insåg jag att jag kanske skulle klara det. För tre månader sedan så förstod jag att jag var på upploppet

Och idag så känner jag vittring av målsnöret.

Jag har besegrat ytterligare ett hinder av många genom åren och jag är lika beslutsam som alltid att fortsätta vidare framåt – nu när jag börjar resa på mig och anar slutet på tunneln. Tre av mina fyra fästinginfektioner är besegrade. Mychoplasman försvann först. TWAREN var lite tuffare men den har inte visat sin fula nuna på över ett år. Borrelian (därom tvista de lärde) verkar också vara inom kontroll. (ta i trä). Som det verkar nu så har jag bara den envisaste och farligaste infektionen kvar:

BartonellaFront72_250px1BARTONELLA

Det är en s.k. co-infektion som kan överföras på många sätt och med många olika djur och många forskare menar idag att det är den som orsakar komplikationer och i kombination – gör Borrelia svårbotad. Man dör av syrebrist i vävnader eller hjärtkomplikationer. (se ovan länk och klicka på bilden för mer info)

Tack och lov har jag kommit så långt i mitt tillfrisknande att de hjärtproblem jag kämpat för att bota sedan 1½ år tillbaka äntligen verkar gett med sig. Nu har jag genomgått två fristående EKG med bra Q10 rytm och därmed har min läkare ”friskförklarat” det och enligt honom behöver jag inte längre vara rädd för att dö. Jag har fortfarande symptom när jag inte medicinerar så den verkar vara den mest svårbotade infektionen…

1457701_10152432672751959_514622391_n

Men nu börjar jag som sagt att fundera på framtiden.

Jag har äntligen kommit till en punkt när jag både har lust, driv och ork att blogga igen. Just nu funderar jag mycket kring vad som ska komma härnäst? Kommer jag kunna hitta något vettigt att göra? Innan jag blev sjuk så pluggade jag för att bli lärare i svenska, engelska, religion och historia.

Det har jag insett att det inte är meningsfullt att börja om och slutföra (skulle vara över femtio innan jag vore klar) utan jag måste finna nya spår i livet och jag är både nyfiken och orolig för vad ödet har på lut åt mig…

One-often-meets-his-destiny-on-the-road-he-takes-to-avoid-it

Kampen för att riktlinjer och behandling ska förändras och förbättras i Sverige fortsätter och för det ändamålet så kommer mitt arbete fortgå i min andra blogg BOTA BORRELIA och i facebookgruppen med samma namn.

Men läget i Sverige börjar bli så allvarligt att jag måste försöka bidra även till annan kamp och i det syftet har jag bestämt mig för att engagera mig politiskt och för mig finns bara ett val.

indexVÄNSTERPARTIET

För att markera denna vändpunkt så har jag idag, som synes, målat om i bloggen och står upp offentligt för mitt medlemskap. De flesta har nog förstått redan tidigare vilken politik jag röstat  på och talat kring, men nu kommer jag aktivt och öppet att tala som en representant för partiet och försöka påverka opinionen för förändring.

Jag hoppas att på detta sätt kunna relatera till annat än bara att jag (och min familj) är sjuk och hur det påverkas av politiska beslut, utan även andra ämnen på den politiska agendan.

Mandela

(R.I.P MADIBA)

VÄLFÄRDEN står överst på det jag anser måste försvaras men även skolan och arbetsmarknaden och i förlängningen, finans och ekonomipolitiska sfären, måste tyglas och tvingas att bli medborgarnas redskap – istället för tvärtom.

ideas

Jag är glad att jag överlevde för att slåss en annan dag och ni som känner mig sedan Aftonbladet-tiden vet ju att det inte finns någon annat alternativ för mig.

Idag är första dagen på resten av mitt liv.

Idag börjar återtåget för Hemimammas till synes döda blogg.

Och nu kommer min favorithögtid… ho ho ho!

tomte-god-jul1

GOD AFTON!!

Hemimammas tankar – lägesrapportering i sliten skala?

angel_lovesGOD AFTON!! När jag nu äntligen hämtat mig från borrelians härjningar i min hälsa, plånbok och tillvaro och börjat sikta in mig på framtiden så ska förstås ödet ge mig nästa hurring…

Ni som följt mig en längre tid känner till att min mamma dog i bröstcancer för snart femton år sedan, bara 51 år gammal. Min moster som också drabbades och klarade sig med nöd och näppe, dömde mig då till evig ovisshet genom sin vägran att medverka till att gentester kunde tas. ”Vill inte rota i allt det jobbiga” sade hon…

Infographic5_2011

Det gör att jag alltsedan dess lever med skräcken och årliga tester.

Men under den tiden som jag haft mina fästingsjukdomar (borrelia, TWAR, bartonella, mychoplasma och erlichia) så har jag varken orkat eller kunnat testas och hålla koll.

fight of my life

För tre veckor sedan fick jag en chock när Dr X hittade knölar i både ena bröstet (det jag inte tvingats operera tidigare) och andra armhålan. ”Detta måste du ta tag i själv för jag kan inte referera dig vidare”

Tillbaka hos husläkaren så bekräftar han misstanken och remitterar mig till mammografi.

Så jag har känt mig ganska låg en lång tid…

Men för att distrahera mina tankar så bjöd maken mig på en underbar kryssning med Birka Paradise i helgen som var. Sångövningar i pianobaren, god mat, dans och spadag på hemvägen… bara vi ensamma en hel helg.

kryssning-kollage

Jag behövde verkligen det…

moon-dance

I tisdags var jag på mammografin. Röntgen visade inget och ultraljudet gav inget säkert besked så jag fick träffa cytologen och han hittade och tog biopsi på knölarna, och nu väntar jag på att svaret ska komma…

Och tyvärr – som tack för oron – så blev jag tvärförkyld samma dag och har legat nedbäddad. (det var nog i bubbelpoolen på BP jag fångade förkylningen) Tyvärr, så gör ju min behandling att jag lättare blir sjuk…

Men nu börjar jag känna mig lite bättre.

Mitt öde, hela livet, har verkat vara och tycks förbli att kämpa.

people versus things

”Är det inte det ena, så är det det andra, sa flickan när hon blödde näsblod.”

Jag tänker inte låta mig nedslås om jag får onda besked…

Håll tummarna är ni snälla att allt går bra?

medkänsla

GOD AFTON!!

http://www.expressen.se/halsa/brostens-tathet-kan-paverka-canceraterfall/

HEMIMAMMAS TANKAR – Sommar söndag sjuka drömmar och synder…

GOD AFTON!! Ont ska med ont fördrivas sa man en gång i tiden..

Men alla håller kanske inte med om det.

Men så upplever jag min behandling. Jag lider svårt av mina sjukdomar och jag lider nästan lika svårt av behandlingen… HERXHEIMEREFFEKTEN kallas det och många sjuka blir rädda för den och orkar inte med den och avstår behandling pga den. Nu börjar jag hämta mig från min senaste Azitromax-runda. Den i kombination med Rimactan (tuberkulosmedicin från början) som jag får för min Bartonella, gör mig sängbunden några dagar, innan uppehållet och jag hämtar mig.

Tre dagar MED  och tre dagar utan. Vecka ut och vecka in. Man får anpassa livet efter sängbundenheten och närheten till en toalett de dagarna. Så de tre dagarna utan, när jag är lite starkare,  är välkomna pauser som jag försöker göra mesta nytta och glädje med, både i vardagen och även på bloggen.

Så nu vet ni varför jag ibland kan försvinna några dagar och inga inlägg dyker upp. Men det är ingen fara.

Det går sakta framåt. Nu kan jag stå och gå på fötterna i alla fall och det jag kallar ”hjärndimman” är lite mindre dimmig och jag har faktiskt fått ett lite bättre minne, de senaste tre veckorna och till min makes glädje så kan jag bli arg igen.

Med andra ord, så är jag inte lika borta och ”avstängd” utan jag orkar hålla två tankar i huvudet samtidigt.

Och tack vare att Dr Alina bytte ut min Doxycyklin mot Amoxicillin, så kan jag vara ute de dagar jag orkar. Att ta Doxy gjorde det farligt att vara i solen så då var jag tvungen att vara inne. Det är jag glad för.

Mina barn är hemma och det har äntligen blivit sommar.

Nu drömmer jag om att ta husvagnen och familjen rätt ut i någon ”vildmark” vid vatten i en skog, LÅNGT bort från civilisationen och läkare och myndigheter och moderniteter.. utan ström och dator och annat ”tämjt”

Såg ni avsnittet av ”Macken” härom kvällen?

.

Fast vi skippar ADIDAS overallerna…

Någon som vet någon bra ”vild” plats som det inte är bommar för? I mellan-Sverige??

Tyvärr har alla våra pengar ätits upp av alla mediciner för maken och sonen och mig, så vi har inte råd med någon ”riktigt” semester… Men det har det varit värt. Jesusmannen är nästan helt frisk och sonen är väldigt mycket bättre.

Men det jag ser fram emot just nu är ett kärt återseende. Maria De Suede hälsade på för ett par år sedan och nu kommer hon tillbaka om någon vecka. Ska bli jätteroligt att se henne igen.

Hoppas bara inte hon blir alltför chockerad av hur jag förändrats sedan vi sågs sist…

Men jag fortsätter att drömma om framtiden och kommande synder 😆

Dag för dag, ibland timme för timme…

Så drömmer jag om och kämpar för att bli frisk.

GOD AFTON!!

HEMIMAMMAS KAMP – HELANDE I STÄLLET FÖR FELANDE LÄKARE

GOD AFTON!! HELA MITT LIV HAR PÅ OLIKA SÄTT HANDLAT OM OCH DRABBATS AV OLIKA LÄKARE…

Från barnaåren när min mamma pratade om titelgalna människor (dvs människor som blir alldeles till sig i trasorna av folk med fina titlar och pengar, motsvarade av kändiswannabees idag, kanske?) och mina FINA mostrar som var gifta med läkare och advokater och mina mindre fina mostrar som var gifta med mekaniker och annat löst mindre värt folk – till de läkare som gav mig ung men bestämd erfarenhet av skillnaden mellan ”titelläkare”, alltså överklassmänniskor som vill ha titeln och lönen och ”Kalläkare”, alltså läkare av alla samhällsklasser som drivs av kallet att hela människor.

Alltifrån de läkare som slarvade bort stenen som opererades bort ur min panna och inte ville bedöva när man skulle sy, när min hand skadats allvarligt i en olycka, till den läkare som förstod hur oerhört förkrossande det var när min andra dotter dog och jag vart lämnad ensam med ett tvåårigt barn utan stöd från vare sig familj eller samhälle och vilket oerhört trauma, jag behövde få hjälp att resa mig från..

Den ena är ofta felande och den andra kan vara riktigt helande.

Utan att kunna svära på siffrorna vill jag påstå att 85-90% av alla läkare jag mött i mitt liv har varit felande titelläkare.

Allt ifrån barnläkarna på Karolinska sjukhuset och Astrid Lindgren som nästan dödade min första dotter, vid två olika tillfällen, som jag skrivit om under mitt första år på bloggen, 2010, via den läkare som kastade ut min make från Danderyds sjukhus när han var svårt sjuk, till den psykiater; Dr Svinhård, som två gånger i mitt liv beslutat ”frisk” förklara mig då jag befunnit mig i dödligt djupa depressioner.

Den första gången, i början av 90-talet, var mötet med honom så traumatiskt att jag svor på att aldrig söka hjälp igen.

Och som en elak förbannelse  ”a kismet”, så råkar jag hamna i hans händer igen, 20 år senare med samma resultat.

Hans kalla fiskögon och hårda dom krossar min annars så slagtåliga själ och starka motståndsförmåga.

Men denna gång, tar det inte ett år av frivillig självpåtagen inlåsning i mitt sovrum för att inte ge suicidala tendenser utrymme, och intensiva självstudier i ämnet psykologi, för att kunna gå vidare och tillåtas läka.

Denna gång hade jag en make som är värd sin vikt i silver, som slogs för att jag skulle få byta läkare.

Idag mötte jag denne läkare. Jag var livrädd och skakade inombords och enda tanken var att han skulle visa sig vara en lika kallhjärtad titelläkare som Dr Svinhård. Maken följde med, både som levande vittne och för att hjälpa mig, då verbal kommunikation kan vara svår, då närminne och tankar lämnar mycket övrigt att önska.

När jag skulle gå därifrån så summerade jag genom en lättad kommentar:

”Om jag inte vore så känslomässigt utmattad så skulle jag gråta, tack så hemskt mycket och du har helat mycket av den skada som Dr Svinhård gjort i mitt liv.”

Denne nya läkare gav mig fullständig upprättelse och lyssnade empatiskt och inkännande och hade full kunskap om vad Borreliakriget innebär och han har lagt mig på väntelista för utredning om vad som kan vara grunden för mina depressionsproblem och han har gett mig andningsutrymme och sjukskrivit mig två månader, över sommaren, och ger mig därigenom en chans att låta mina nya mediciner göra sitt och själsligt lugn och ro att hämta mig från de senaste årens svårigheter.

Precis vad jag behöver. Precis vad jag eftersökt i flera månader… ÄNTLIGEN.

I morgon ska maken ringa min handläggare på Försäkringskassan. Jag hoppas att hon också kommer att agera mänskligt.

Läkarbesöket i Oslo gick som en dans. Numera heter det NORSK BORRELIOSE SENTER och inte Arenakliniken.

Dr Alina Thordarson instämmer i Dr X rekommendation och gick glädjande nog, med på ett samarbete, då jag av politiska skäl inte vill förlita mig på en svensk läkare som inte kan eller vill utmana systemet och jag vill inte riskera att omkullkasta hans än så länge hemliga men goda arbete med borreliadrabbade patienter. Så Dr X får ta hand om min Bartonella & Babesiosis och Dr Alina min Borrelia & TWAR.

Hon har dessutom, för att rikta in sig på mina kognitiva problem, bytt ut Doxyferm,  (som om man vistas i solen, kan vara skadligt) mot det mer förlåtande Amoxicillin och Azitromax i kombination, som tydligen är särskilt verksamt mot just neuroborrelia.

Dessutom så har vi förutom att boka tid med henne i augusti, så har vi bokat tid med självaste Dr Rolf Luneng, klinikföreståndare och huvudläkare, för ett ett samtal kring vad vi kan göra för att förändra inställningen och utvecklingen för Borreliabehandling i Sverige.

Som jag sade när vi gick ut från PRIMA, psykiatriska mottagning idag:

”Jag har svårt att studsa av lycka, då mitt känsloläge är som det är – men jag kan uttrycka mig så här: jag känner intellektuell glädje.”

Jag känner för första gången på många veckor, ett hopp och ett frö av frid.

Vi får se vad morgondagen och Försäkringskassan ger mig för jord att plantera det fröet i.

GOD AFTON!!