HEMIMAMMAS KAMP – To Live or not to live?

angel_lovesGOD AFTON!! Vissa blir nog besvikna, men jag måste tyvärr meddela att jag fortfarande lever…

Jag har inte skrivit ett enda inlägg sedan i maj. Anledningen till det är att jag har ett osedvanligt olydigt hjärta som har haft osmakligheten att skaffa sig vanföreställningen att det lider av kronisk borrelia. För 1½ år sedan fick jag det hårda beskedet att mitt hjärta (av en RIKTIG läkare, eftersom specialisten Dr Rolf Luneng på NBS inte räknas) var så illa skadat av alla mina infektioner att jag kunde dö.

Behandla eller dö? behandla och dö? medicinerna var potentiellt lika farliga som sjukdomen.

Knappast en win-win situation.

fight of my life

Med is i magen (Jag litade på att mina nära skulle hjälpa mig igenom), så började jag en ovanligt hård antibiotikakur och inom ett halvår visade mina EKG på total förbättring och läkaren var lika överraskad över hastigheten som jag förbättrats som jag.

Så jag slappnade av. När medicinerna tog slut så brydde jag mig inte om att förnya recepten.

Två månader senare så var hjärtat lika sjukt igen.

heartline

Nu har jag tagit rättning i ledet och följt mina protokoll minituöst och jag tänker INTE avsluta min medicinering lika lättvindigt igen, utan att ha klara testresultat som visar att förbättringen verkligen är permanent.

Till hösten så kommer EKG att visa om min upplevelse av att må bättre igen inte är en fri fantasi.

OM JAG SKULLE DÖ?

Den frågan har jag brottats med många gånger de senaste åren. (även tidigare av skiftande anledningar)

jag behöver dig

Jag hoppas att det jag åstadkommit i mitt liv räcker. Jag har byggt upp ett nätverk kring borreliafrågan med blogg och stödgrupp. Människor vänder sig till mig varje dag för stöd och rådgivning och idag hade jag styrka nog att öppna min Hemimamma-mail för första gången på kanske ett år…

Den var översvämmad av mail…

Jag hoppas att alla ni som skrivit kan ha lite tålamod med mig och jag ska försöka ta tag i att svara er alla efter bästa förmåga. Jag börjar äntligen tro på att jag ska klara att ha näsan över vattnet länge nog för att orka leva och blogga igen.

blogg

Jag sätter den ena foten framför den andra nu när jag kan gå igen. Om jag jämför denna sommar med den förra så känner jag en enorm lycka och tacksamhet för att jag klarat mig igenom helvetet och för de saker jag en gång tog för givet som togs ifrån mig förra året och som jag nu tycks få tillbaka. *ta i trä*

Jag lyckades rädda min makes liv och min sons tillvaro och alla i min familj har fullständig kunskap om vad de ska göra om det värsta händer dem och de vet hur de ska rädda sig själva. Med andra ord så har jag uppfyllt mina plikter efter bästa förmåga.

worse things

Jag levde och lever efter både hjärta och förstånd och det finns ingenting jag ångrar i mitt liv.

Skulle jag dö, så hoppas jag bara att mina barn ska ha glädje av varandra och att de blir varandras stöd.

Jag hoppas även att maken finner styrkan att leva vidare och kanske finner kärlek igen?

Jag hoppas att jag ska få fortsätta att verka för att sjuka människor ska få vård – och om jag dör så hoppas jag att någon annan tar vid där jag lämnade…

Och om det händer så hoppas jag att alla de människor jag älskar ska förstå att jag gjorde mitt bästa och att om jag har den minsta möjlighet så kommer jag att räcka ut en hjälpande hand från andra sidan.

headstone

GOD AFTON!!

Hemimammas tankar – HABEMUS HEMIMAMMA!!

angel_lovesGOD AFTON!! VI HAR EN HEMIMAMMA!!

För er som är bevandrade i latin så ringer frasen bekant. För någon månad sedan klev en karl ut på en balkong i Rom och vrålade

”HABEMUS PAPAM!” vilket alltså betyder ”vi har en påve”.

Nu vrålar jag ut min fortsatta tillgänglighet för bloggens,Twitter och FACEBOOKs framtida nytta och nöje.

images

Denna fröjdefulla nyhet har sin botten i att jag var för sjuk för att bli invald i styrelsen i borrelia&tbe-föreningen. Visst blev jag besviken, eftersom mitt mål detta år var att bli så stark och frisk att jag skulle kunna utöka mitt engagemang i kampen för att föra upp borrelia på dagordningen i samhället, men det betyder om man ska se det positivt, att jag kan fortsätta med det jag gjort hitintills. I annat fall hade jag nog inte haft mycket tid eller kraft till vare sig blogg eller socialt nätverkande…

Det kommer ett nytt år och då kanske jag blivit frisk nog?

ordspråk

Humorn har jag kvar och med glimten i ögat måste jag konstatera att mycket har blivit märkbart bättre med min företagshälsa.

Mitt hjärta, som hotade att säga upp sig, har numera rättat sig i ledet och magen fungerar som magar ska utan att begära övertidstillägg. Smärtorna söker arbete någon annanstans och arbetsförmedlingen är lika ointresserad av dem som av ungdomen. Huvudkontoret har städat upp i röran, så numera fungerar hjärnkontoret hyfsat och minns att skicka ut löneökning och skatteåterbäring…

flirtaDet mest märkbara symptomet, som retar mig till vansinne, är att mitt vänstra öga har bestämt sig för att jag inte längre ska nöja mig att vara lyckligt gift med Jesusmannen…

Det flirtar oupphörligt med andra…

Nej – det är inte jag som helt plötsligt kastat min moral eller äktenskapslöftena åt fanders.

elvis1794-2_101807705

Det beror på att ett vanligt symptom på borrelia är sk neuropati, vilket innebär, enkelt beskrivet, att nerverna kortsluts och därför får man ryckningar och darrningar i olika delar av muskler och kroppsdelar. Tyvärr är det också ett migrerande symptom (flyttar till olika ställen hela tiden) så när man söker för det, har det oftast gått över och man kliar sig i skallen och fattar ingenting…

Det lindras av att man ökar sitt intag av animaliskt fett och smör (som behövs för att laga nervcellerna) och ett ökat intag av magnesium (som hjälper nerverna att bli mera ledande) men man botar det bara med intensiv och långvarig antibiotikabehandling.

Kampen för att alla sjuka ska få den behandling de behöver fortsätter. Och mitt bloggande och nätverkande likaså.

fight of my life

Summa summarum:

HABEMUS HEMIMAMMA

GOD AFTON!!

Hemimammas tankar – Kul att vara som en vanlig människa ;-)

angel_lovesGOD AFTON!! Som överskriften skvallrar så har jag upplevt en helg – där jag fått känna mig helt normal och vanlig.

När jag nu äntligen fått nackgrepp på borrelian med fler små elaka kompisar, som härjar i min kropp – efter ett års veritabelt biologiskt krig, så passade viruset att slå knockout på mig i torsdags.  Jag har legat hela helgen med halsont, feber och rinnande näsa… *Så går det när man inte tar sitt silver som man ska, kan jag bara road konstatera*.

Nu är silvret och ordningen tillbaka till följd av löningen. Det är hårt att behöva leva ”ur hand till mun”.

Men jag tar det lugnt idag och kör ett mer avslappnat inlägg idag, trots att det inte är fredag.

moderater

574937_509282182443293_535049041_n

robbery

virusvarning Alliansen

2 X Reinfeldt:

”Reinfeldt grillades om läget på akuterna”

Hemikram på er alla andra ”normala”, nu när Vabbruari övergår i vårallergier och pollenrapporter ♥

GOD AFTON!!

Hemimammas sorg – Är det dags nu?

AFTON!! ”Jag HATAR min helvetes djävla fittsjukdom!! HATA HATA HATA!!”

Det var vad jag ”sade” igår morse till min äldsta dotter – efter ytterligare en natt av ständigt rusande till toaletten med ”vulkanologisk ändtarm” för att uttrycka saken lätt satiriskt och lakoniskt. Smärtorna och indignationen.

”Men mamma det kunde ju vara värre?!” konstaterade Tripp hoppfullt och uppmuntrande

”Vad och på vilket sätt skulle det kunna vara värre?”  frågade jag morrande.

”Du skulle ju kunna ha CANCER” muttrade hon förnärmat.

”DU – jag skulle GÄRNA – hellre ha cancer än denna sjukdom. Idag är cancer INTE en automatisk dödsdom. 4 av fem överlever – alltså 80% och kan gå tillbaka till normala liv igen. Och dessutom vad som bättre är – är att de som har cancer behöver inte SLÅSS för att få vara sjuka eller för att behandlas väl medan de är sjuka. Ingen förlöjligar deras sjukdomsupplevelse. De får medkänsla och medlidande och myndigheterna behandlar dem oftast med respekt. Och de får läka i lugn och ro och de är värdefulla”

POSITIV SÄRBEHANDLING grundad på omodern skräck där man inte anpassat sin syn till verkligheten.

Raka motsatsen till min egen sjukdom där verkligheten präglas av kostsam ignorans där man medvetet underspelar risker och konsekvenser vid obehandlad sjukdom. Liksom helt ignorerar plausibiliteten för allmänheten att drabbas av en VERKLIG sjukdomsepidemi (i motsats till den dyrt missbedömda svininfluensan) då man förnekar sjukdomens spridningsförmåga. Och som allt oftare blir dödlig. Alltså MOTSATT utveckling jämfört med cancer.

END OF DISCUSSION

Senare på dagen var jag på min vanliga årliga mammografi – med anledning av att min mamma och moster båda fick bröstcancer, varmed min mamma dog – 50 år gammal och min moster, som överlevde, anser det vara ”jobbigt” att rota i saken och därmed inte vill ge ett blodprov för att jag ska få besked om jag är ärftligt benägen att få det jag med.

I femton års tid har jag gått på kontroller och för några år sedan så opererade man mig för första gången. Knutan visade sig då vara godartad (men mamma blev så van vid ”goda” knutar att hon inte uppmärksammade när de blev maligna)

Först fick jag den sedvanliga röntgenbehandlingen. Allt såg bra ut vid den, men jag får alltid ett ultraljud också och vid den upptäcktes en anomali som inte kan vara en cysta… så man punkterade och drog ut celler för analys på labb… 😦

Så kanske GUD bönhört mig? *ironi*

Man är tuff där och då – och håller med om att det ”ALLS inte är något att oroa sig för

Men så här i den ensamma natten så kommer funderingarna…

Ska jag behöva ha båda sjukdomarna samtidigt?

AFTON!!

HEMIMAMMAS KAMP – LÄKANDE VERSUS BEHANDLANDE VÅRD??

GOD AFTON!! Ja, jag lever. KNAPPT ska påpekas…

Jag måste be alla som väntar på min närvaro i bloggen om ursäkt och tillgift – Jag är ledsen att jag inte orkar blogga och att jag inte orkar kolla upp hur ni andra mår… Jag har förstått idag att en bloggvän jag tänker mycket på drabbats av stor sorg och jag önskar att jag vore stark nog att stötta henne då hon så ofta stöttat mig… Jag hoppas att du förstår och förlåter mig Lena och jag beklagar djupt din sorg.

Nu börjar snart nästa rond med vården och Försäkringskassan och att försöka övertyga dem om att jag är sjuk och att jag behöver stöd och hjälp blir inte så lätt, men till skillnad från förra vändan så har jag en snäll läkare och en bra case-manager som kommer att slåss för min rätt som sjuk på min sida och det gör att jag känner mig tryggare. Maken ska självklart närvara och jag har beordrats av min människa att vara tyst och låta HENNE tala för min sak.

Men jag skulle vilja inleda: ”Hej jag heter Angelica – jag är en människa – inte en marknadsandel”.

Och om man inte beviljar mig sjukskrivning så vet jag inte vad jag tar mig till. Mitt lidande idag är så monumentalt att tanken på att avsluta det inte är fjärran. Varje dag måste jag finna en anledning att kämpa och varje dag är en förhandling med mig själv om vad jag ska orka göra och på vilket sätt jag kommer förlora på gungorna det jag vinner på karusellerna.

Oftast försöker jag göra saker som på något sätt kan vara positivt för barnen. Och betalar priset efteråt. Men nu på lördag så ska jag försöka ge mig på att gå på Springsteens konsert. FÖR MIN EGEN SKULL. En långsiktig investering i min egen ork att vilja leva – som kan hjälpa mig att hela både kropp och själ. Och det sker dessutom på min andra dotter Emmas dödsdag och det är första gången på 13 år som inte hon står i fokus den 28 Juli. Sorgen finns ju där ALLA dagar, så det känns bra att kunna släppa taget om henne på det viset i alla fall…

Familj och vänner har skänkt och lånat ut pengar så jag ska kunna ta med mig maken, de två små barnen och husvagnen ner i morgon fredag och ställa oss på en camping, närvara på konserten på lördag och ta vägen om min gamla farmor hem på söndag. Nu gäller det bara att konservera så mycket energi och djävlar anamma att jag orkar gå.

Men jag har tydligen en stark hjärna fortfarande fast jag är så sjuk om jag ska tro denna bild:

Sedan i måndags har Maria De Suéde varit här och det är ett kärt återseende och i år får hon träffa ALLA barnen. Förra gången var det bara Boppan och Loppan. Vi har haft tur med vädret och vi kunde ta ett kvällsdopp och grilla korv vid vår lilla sjö några kilometer bort igår och det blev en sådan där sagolik kväll som man läser om i Astrid lindgrens sagor vid elden…

Vårdens behandlingar är inte alltid det som hjälper en att läka och som koppling till överskriften vill jag bjuda på ett besläktat klipp till mitt förra inlägg:

.

Just vi med Borrelia är ofta drabbade av denna hänsynslösa exploatering, då vi ofta har kognitiva, neurologiska och mentala svårigheter… så man ska nog vara klart och kallt medveten om vad man prisger sig åt…

Vi ses nog efter helgen då jag hoppas orka lämna en rapport från konserten…

GOD AFTON!!