HEMIMAMMAS KAMP – To Live or not to live?

angel_lovesGOD AFTON!! Vissa blir nog besvikna, men jag måste tyvärr meddela att jag fortfarande lever…

Jag har inte skrivit ett enda inlägg sedan i maj. Anledningen till det är att jag har ett osedvanligt olydigt hjärta som har haft osmakligheten att skaffa sig vanföreställningen att det lider av kronisk borrelia. För 1½ år sedan fick jag det hårda beskedet att mitt hjärta (av en RIKTIG läkare, eftersom specialisten Dr Rolf Luneng på NBS inte räknas) var så illa skadat av alla mina infektioner att jag kunde dö.

Behandla eller dö? behandla och dö? medicinerna var potentiellt lika farliga som sjukdomen.

Knappast en win-win situation.

fight of my life

Med is i magen (Jag litade på att mina nära skulle hjälpa mig igenom), så började jag en ovanligt hård antibiotikakur och inom ett halvår visade mina EKG på total förbättring och läkaren var lika överraskad över hastigheten som jag förbättrats som jag.

Så jag slappnade av. När medicinerna tog slut så brydde jag mig inte om att förnya recepten.

Två månader senare så var hjärtat lika sjukt igen.

heartline

Nu har jag tagit rättning i ledet och följt mina protokoll minituöst och jag tänker INTE avsluta min medicinering lika lättvindigt igen, utan att ha klara testresultat som visar att förbättringen verkligen är permanent.

Till hösten så kommer EKG att visa om min upplevelse av att må bättre igen inte är en fri fantasi.

OM JAG SKULLE DÖ?

Den frågan har jag brottats med många gånger de senaste åren. (även tidigare av skiftande anledningar)

jag behöver dig

Jag hoppas att det jag åstadkommit i mitt liv räcker. Jag har byggt upp ett nätverk kring borreliafrågan med blogg och stödgrupp. Människor vänder sig till mig varje dag för stöd och rådgivning och idag hade jag styrka nog att öppna min Hemimamma-mail för första gången på kanske ett år…

Den var översvämmad av mail…

Jag hoppas att alla ni som skrivit kan ha lite tålamod med mig och jag ska försöka ta tag i att svara er alla efter bästa förmåga. Jag börjar äntligen tro på att jag ska klara att ha näsan över vattnet länge nog för att orka leva och blogga igen.

blogg

Jag sätter den ena foten framför den andra nu när jag kan gå igen. Om jag jämför denna sommar med den förra så känner jag en enorm lycka och tacksamhet för att jag klarat mig igenom helvetet och för de saker jag en gång tog för givet som togs ifrån mig förra året och som jag nu tycks få tillbaka. *ta i trä*

Jag lyckades rädda min makes liv och min sons tillvaro och alla i min familj har fullständig kunskap om vad de ska göra om det värsta händer dem och de vet hur de ska rädda sig själva. Med andra ord så har jag uppfyllt mina plikter efter bästa förmåga.

worse things

Jag levde och lever efter både hjärta och förstånd och det finns ingenting jag ångrar i mitt liv.

Skulle jag dö, så hoppas jag bara att mina barn ska ha glädje av varandra och att de blir varandras stöd.

Jag hoppas även att maken finner styrkan att leva vidare och kanske finner kärlek igen?

Jag hoppas att jag ska få fortsätta att verka för att sjuka människor ska få vård – och om jag dör så hoppas jag att någon annan tar vid där jag lämnade…

Och om det händer så hoppas jag att alla de människor jag älskar ska förstå att jag gjorde mitt bästa och att om jag har den minsta möjlighet så kommer jag att räcka ut en hjälpande hand från andra sidan.

headstone

GOD AFTON!!

HEMIMAMMAS HELIGA VREDE – När får vi vår första försäkringsterrorist?

angel_lovesAFTON!! Nu ser jag både rött och svart i brist på rätt(färdig)visa och vit(glödgande)vrede

I vanliga fall (innan jag blev sjuk åtminstone) brukar orden flyta lätt när jag ska uttrycka en åsikt(vanligtvis förakt för maktens alla sätt att uttrycka sin arrogans)

Men alldeles nyss fann jag en artikelrubrik på fejjan som lämnade mig ordlös:

Försäkringskassan: När kommer han dö?

”Den 23-årige mannen är medlem i Ung Cancer och befinner sig i slutskedet av livet. Inga mediciner hjälper och sjukhuset har i samråd med familjen bestämt att han ska få spendera den sista tiden hemma. 

Men Försäkringskassan såg hemskickandet som ett tecken på att han inte alls kunde vara så sjuk som det verkade.

– De sa helt enkelt att de inte tänker ge honom fortsatt sjukpenning eftersom de inte har några bevis på att han faktiskt kommer dö snart.

– Så de bad om ett ”skriftligt intyg med datumet personen förväntas avlida”, berättar Julia Mjörnstedt, som inte får lämna ut uppgifter om personen det handlar om.”

arbeitmachtfreikassan

Man påstår i en rättelse av artikeln att det hela ordnat sig, ”ett missförstånd” men som vanligt beror det nog på att det skrivits om det.

SKA MAN SKRATTA ELLER GRÅTA ÅT ELÄNDET?

Hur många andra där ute har fått uppleva samma ångest?

Jag fick kämpa mot förnedringskassan för att inte bli utförsäkrad när jag var som sjukast. Jag kan trots det inte ens föreställa mig hur pojken måste må.. och än värre så undrar jag:

VAD HÄNDER OM MAN LEVER FÖRBI ENS BERÄKNADE DATUM?

depression-drawing

Jag vet vilken ångest en dödsdom innebär. Jag fick själv leva med en i ett halvår. Och eftersom jag har små barn kunde jag inte ens låta dem förstå vad som kunde hända. Jag fick bära allt inom mig i ett försök att spegla mod och tillförsikt och ”vanlighet”

Idag kan jag äntligen lämna ångesten bakom mig och se framåt – mot en framtid som frisk.

Men de som måste slåss med döden ska inte behöva förnedras av myndigheterna!

Då har det gått för långt och då förvandlas föraktet många känner, för vad vårt land utvecklats till – till ett hat som någon gång måste innebära att en stackare som är sjuk, utan värdighet och bara döden och ångesten kvar, förvandlas till försäkringskasseterrorist!

För vad finns det kvar för desperata människor kvar att göra – som får de maktarroganta att lyssna?

sjuka fuskar och är lata

Jag vill inte ens tänka på vad jag själv skulle gjort om det slutat lika illa för mig? Jag hade ju tur nog att bli frisk!

AFTON!!

Hemimammas tankar – Från död till liv på sex sekunder?

GOD AFTON!! Idag flyr jag mina korporala smärtor och existentiell ångest genom humor. Inget motar döden så effektivt som livet…

(och DALLAS)

Denna historia fann jag hos min vän Benny på nätet:

Den store jägaren kom in på baren och började skryta om att han kände igen hudar och kulhål på nedfallet vilt.
– Knyt för en ögonbindel och ställ upp lite öl och ta hit lite djurhudar så ska jag tala om vad det är för djur.
Vadet antogs och djurskinn togs fram. De satte för en ögonbindel och gav honom ett skinn. Han började känna fram och tillbaka på skinnet och sa:
– Det här är antilop skjuten med en 22:a.
Och det var naturligtvis rätt. Fram med ett nytt skinn. 

– Det här är en tiger skjuten mitt i hjärtat med en 308:a.
Rätt igen och nya öl. Så höll det på hela kvällen och till sist ragglade han hem och la sig. Nästa morgon när han tittade sig i spegeln hade han fått ett riktigt blåöga och han sa till sin fru:
– Visserligen var jag full när jag kom hem igår, men inte slogs jag väl?
– Nää, svarade frun, det var jag som gav dig snytingen. Du kom hem och full som stryk, satte handen innanför mina trosor och gnuggade runt lite och sen så sa du:
– Skunk, dödad med en yxa.
.
.
Folk undrade om vi inte skulle ta med oss lite smör när vi åkte till NORSK BORRELIOSE SENTER *fniss*
.
.
Beteendet känns igen här hemma… *ler*
.
.
Jag såg filmen ”The Expendables II” för några månader sedan och kunde bara konstatera att gammal är äldst…
.
.
Förstoringsglas någon?
.
.
Dagens bidrag till allmänbildningen =0)
.

SOV GOTT!!

Hemimammas sorg – Sommaren är kort – döden är oundviklig – Men livet går vidare?

AFTON!! – livet & döden – sommar & höst – barndom & föräldraskap… Mina tankar behandlar många ämnen i min ofrivilliga ensamhet denna natt…

Och jag vet inte hur jag ska samla ihop detta sammelsurium av intryck, känslor och farhågor som trycker min själ…

Det mesta av denna sommar överensstämde med Ledins årliga prediktion – det regnade bort. Men det hade dock ingen större betydelse för mig då majoriteten av mina dagar spenderas i sängen eller min invanda insuttna gamla soffa…

Min andra dotters livs och dödsmånad (EMMA *10 / +28 Juli -99 )passerade utan att jag kunde besöka hennes grav en enda gång. Min kropp orkade inte.

Till min sorg fick jag se, när jag besökte min hemstad för en tid sedan, att min mammas grav vanvårdas och växer igen. Men jag klarar inte att upprätta eller slåss för hennes heder inför en människa vars själ verkar bortom räddning. Han orkar inte ens bry sig om sitt eget liv längre…

För en vecka sedan sedan kom CANCER och knackade på min axel och nu väntar jag på besked om han tänker ta mig detta år, eller om jag kommer att klara mig undan igen?

Inom mig hör jag förstås paniken – men jag vet ju att min kroniska sjukdom har redan utlovat en dödsdom som hänger över mig i form av omedelbar och okontrollerbar hjärtsvikt som kan ta mig vilken timma eller dag som helst – Jag har sett min EKG-kurva och fått förklarat för mig vad som kan hända – när som helst.

Men jag har ju vetat och väntat på detta i över tio år – ända sedan mamma dog 50 år gammal av bröstcancer.

Så vilken av mina sjukdomar kommer får äran av att ha stulit min makes lycka och mina barns trygghet? *ironi*

Förtjänar de verkligen det ödet? Oavsett vad jag själv känner och tänker?

Kanske jag dör – kanske jag överlever? Nuförtiden känner jag mig oftast likgiltig.

Mycket av min tid försöker jag hitta kraft att ens VILJA orka kämpa vidare.

Är det någon idé att ständigt resa sig igen när man snart nog slås ner – så fort man står upp igen?

På måndag kommer mötet jag fruktat hela sommaren. Nätverksmötet med läkaren och försäkringskassan.

Jag kommer ha med mig maken och min ”människa” som hjälpt mig enormt denna sommar och jag vet att min nuvarande läkare är en ”hjärteläkare” som drivs av en benign verklig önskan om att hjälpa. Jag hade bett honom att se dokumentärfilmen ”under our skin” om Borrelia-kontroversen och han hade gjort det när vi senast sågs och hade tagit till sig filmens budskap.

Vi får se vad representanten för Förnedringskassan säger…

AFTON!!

Hemimammas sorg – Är det dags nu?

AFTON!! ”Jag HATAR min helvetes djävla fittsjukdom!! HATA HATA HATA!!”

Det var vad jag ”sade” igår morse till min äldsta dotter – efter ytterligare en natt av ständigt rusande till toaletten med ”vulkanologisk ändtarm” för att uttrycka saken lätt satiriskt och lakoniskt. Smärtorna och indignationen.

”Men mamma det kunde ju vara värre?!” konstaterade Tripp hoppfullt och uppmuntrande

”Vad och på vilket sätt skulle det kunna vara värre?”  frågade jag morrande.

”Du skulle ju kunna ha CANCER” muttrade hon förnärmat.

”DU – jag skulle GÄRNA – hellre ha cancer än denna sjukdom. Idag är cancer INTE en automatisk dödsdom. 4 av fem överlever – alltså 80% och kan gå tillbaka till normala liv igen. Och dessutom vad som bättre är – är att de som har cancer behöver inte SLÅSS för att få vara sjuka eller för att behandlas väl medan de är sjuka. Ingen förlöjligar deras sjukdomsupplevelse. De får medkänsla och medlidande och myndigheterna behandlar dem oftast med respekt. Och de får läka i lugn och ro och de är värdefulla”

POSITIV SÄRBEHANDLING grundad på omodern skräck där man inte anpassat sin syn till verkligheten.

Raka motsatsen till min egen sjukdom där verkligheten präglas av kostsam ignorans där man medvetet underspelar risker och konsekvenser vid obehandlad sjukdom. Liksom helt ignorerar plausibiliteten för allmänheten att drabbas av en VERKLIG sjukdomsepidemi (i motsats till den dyrt missbedömda svininfluensan) då man förnekar sjukdomens spridningsförmåga. Och som allt oftare blir dödlig. Alltså MOTSATT utveckling jämfört med cancer.

END OF DISCUSSION

Senare på dagen var jag på min vanliga årliga mammografi – med anledning av att min mamma och moster båda fick bröstcancer, varmed min mamma dog – 50 år gammal och min moster, som överlevde, anser det vara ”jobbigt” att rota i saken och därmed inte vill ge ett blodprov för att jag ska få besked om jag är ärftligt benägen att få det jag med.

I femton års tid har jag gått på kontroller och för några år sedan så opererade man mig för första gången. Knutan visade sig då vara godartad (men mamma blev så van vid ”goda” knutar att hon inte uppmärksammade när de blev maligna)

Först fick jag den sedvanliga röntgenbehandlingen. Allt såg bra ut vid den, men jag får alltid ett ultraljud också och vid den upptäcktes en anomali som inte kan vara en cysta… så man punkterade och drog ut celler för analys på labb… 😦

Så kanske GUD bönhört mig? *ironi*

Man är tuff där och då – och håller med om att det ”ALLS inte är något att oroa sig för

Men så här i den ensamma natten så kommer funderingarna…

Ska jag behöva ha båda sjukdomarna samtidigt?

AFTON!!