HEMIMAMMAS KAMP – Nu ser vi slutet??…

GOD AFTON?! alla ♥ rara fina vänner och följare!!

Som ni märkt så orkar jag inte blogga eller närvara på FACEBOOK som vanligt längre.

Mina sjukdomar (borrelia, TWAR, bartonella, anaplasma, mycoplasma) tar all kraft från mig, även om läkaren numera friskförklarat mitt tidigare fatalt sjuka hjärta. Kampen för att bli frisk är långt mera segdragen och långvarig än jag någonsin kunnat ana.. Det är ett evigt experimenterande med olika behandlingar och mediciner för att komma någon vart och boten är ofta lika illa som sjukdomen =0(

Det gläder mig dock att maken och sonen är på väg att helt friskförklaras. ÄNTLIGEN!!

Idag är det dock min födelsedag så jag gör ett tappert försök med ett kort inlägg och jag vill lämna en liten hälsning till alla er som följer mig och min familj, då jag förstått att många fortfarande följer mina bloggar och lämnar gratulationer och välgångs-önskningar på FACEBOOK till både mig och oss alla.

Jag har önskat mig en tre-rätters överraskningsmiddag av alla barnen (som de lagar) och vi får väl se om det blir min sista måltid?

Av maken önskar jag mig en flaska champagne som ska knäckas om 24 timmar om vi alla överlever *fniss*

Även om jag hoppas att tiden inte lider mot sitt slut så såg jag gärna att mitt ”Anno Horribilis” tar slut så snart som möjligt.

Och i och med detta, detta underliga datum till trots, 😉 vill jag också bringa er alla en önskan om en riktigt GOD JUL

Och ett GOTT NYTT ÅR!!

Jag önskar inget hellre för egen del att jag ska bli så stark igen att jag kan komma igen och ta plats i styrelsen för Svenska Borrelia & TBE föreningen i april… det är mitt mål och vad jag försöker att samla kraft till…

Det finns mycket att göra för att förändra verkligheten för borrelia-drabbade i Sverige och jag vill ge allt jag kan och nyttja alla mina kunskaper för kampen när mina krafter återvänder.

Jag är jätteledsen att jag inte orkar skriva längre och jag saknar er alla och blir galen av frustration över att inte kunna göra någon nytta!! Jag hoppas att alla förlåter mig och jag hoppas att ni vill förstå att jag inte vill svika någon och att jag önskar mer än något annat att orka blogga igen, då det gav mig så mycket…

Även om jag inte orkar skriva längre så berättar Jesusmannen för mig om allt ni skriver och gör på fejjan och via min telefon så kan jag läsa ibland, även om jag inte orkar svara och kommentera =0(

Jag hoppas kunna höra av mig LITE oftare framöver, även om det blir korta inlägg?? 🙂

Jag hoppas att ni inte är allt för besvikna på mig och att ni förstår?

Varma HEMIKRAMAR ♥ till er alla!!!!

GOD AFTON!!

HEMIMAMMAS TANKAR – FÖDELSEDAGSRAPPORT FRÅN JUNIBACKEN

GOD AFTON!! Bröllopsdagen och Midsommarafton har passerat i ett lugnt soldis… på nätterna har det regnat men vad gör det?

Nu är alla barnen hemma igen och Hemimammas universum är balans.

Idag har den stora tilldragelsen varit min make Jesusmannens födelsedag. Han fyller 41 år och är betydligt klokare än samma tid förra året. Idag kan han tänka klart igen och han har lärt sig mycket om sådant han aldrig brydde sig om innan han blev sjuk och fick smaka på politikens verklighets piska på alla som inte är friska och starka eller perfekta…

Men behandlingen går på rutin idag och snart är förhoppningsvis Borrelian ett minne blott för hans del.

Han önskade sig jordgubbstårta och Potatislasange, och jag betraktar det som min present att jag steg upp från min sjukbädd och assisterad av Tripp, så förfärdigades en dylik tårta, som åts under stor gamman och hela familjen slöt upp, även makens bror och hans fru.  Med makens hjälp, så lyckades vi göra en anständig anrättning att sätta på matbordet till aftonen också.

I födelsedagspresent av mig fick han följande bild inramad:

Det bästa i livet är ju gratis… *fnissar*

Om allt hade varit som vanligt och vi varit starka och friska så skulle den stora sommarfesten gått av stapeln nästa lördag, så som den gjort alla år, men i år varken orkar vi eller har råd att ställa till med någon baluns, så vi har ställt in den tanken.

Men nästa år hoppas vi ha anledning att ställa till en riktig segerfest i stället.

GOD AFTON!!

HEMIMAMMAS TANKAR – BOPPANS FÖDELSEDAG I BILDER

GOD AFTON!! Som jag berättade senast så fyllde min yngste son 4 år häromdagen… och nu vill jag lämna rapport =0)

Mycket pyssel och plock, men allt var nästan färdigt när gästerna anlände kl. 15.

Cykeln var gömd och ”skattkarta” ritad. Tårtan stod nästan färdig i köket. Bara att spritsa grädden så var det också klart.

Farmor och farfar och farmors lillasyster hade kommit… Boppans humör var ovanligt gott och vi hade gett honom dubbel dos av Alvedon och Ipren, för att vara säkra på att han inte skulle behöva ha onödigt ont och den investeringen lönade sig.

Bara några korta utbrott som snabbt gick över och var ”lätthanterliga” för att vara honom.

glitter-graphics.com

Först några mindre paket från släkten och sedan huvudnumret:

Skattletning efter karta och till slut i en av våra garderober fann han sitt pris:

OTÅLIG – så han fick genomföra första testet redan inomhus – SHARK hette cykeln:

Sedan var det ju dags att blåsa ut ljusen på tårtan:

TÅRTAN uppifrån. Vanlig sockerkaka + blåbärs och hallonmousse inuti och grädde och guldsockerkulor utanpå:

Sedan var det ju dags för verklig provcykling:

Pinnen behövdes bara de första försöken… snart nog pinade han på så snabbt att maken fick försöka att springa jämsides… =0)

”Dumma cykel, argh!!” var dagens hårdaste ord, när han mot slutet skulle köra in på garageuppfarten, där vi har grovt singel, och han välte omkull… men  när han rest sig upp och borstat av sig så var det dags att äta potatislasagne och han gick in nöjd och stolt.

glitter-graphics.com

Och Ja, det var ju fest så vi gjorde ett undantag från LCHF dieten.

Han åt med god aptit och han slocknade som en klubbad säl två timmar senare…

Och just denna dag så var han nog lika söt och rar vaken – som när han sover 😆

Den bästa presenten av alla denna dag var att Boppans recept på antibiotika som Alina Tordarson på Arenakliniken skrivit ut och som vi väntat på i flera veckor låg i postlådan… men receptet doserar Amoxillin 1 tablett á 250 mg x 3 dagligen.

Så imorgon så ska vi försöka få ut den från något Apotek, vilket inte är så lätt alla gånger. Byråkratin i Sverige är lika monumentalt deprimerande som Regeringen… Det måste stå exakt samma på receptet (alltså samma tillverkare) som våra svenska mediciner är annars är det stopp…

Och svenskt Amoxillin finns bara i doser om 500 mg.

Så vi får se om ansvarig apotekare låter oss byta till ett annat fabrikat.

Håll tummarna att det går vägen!

GOD AFTON!

HEMIMAMMAS TANKAR – ♫ ♥ ♪ JA, MÅ HAN LEVA ♫ ♥ ♪

GOD AFTON!! DEN MINSTE LILLE MANNEN I FAMILJEN NÅR EN MYNDIGHETSÅLDER I MORGON…

Lille Boppan fyller fyra år stor. IIII

.

Det gör att han tekniskt sett inte är en bebis längre och det genererar också rättigheten att få gå på dagis på deltid BARA för att träffa andra barn och socialiseras in i samhället – med andra ord, lära sig vässa armbågarna.

Den rättigheten tänker jag förvägra honom.

I OCH MED ATT HAN ÄR SÅ SJUK SOM HAN ÄR…

Så skulle han kunna smitta andra barn – men vad viktigare är att hans lidande innebär att han inte kan kontrollera sitt humör och han är jättekänslig för allt som inte sker enligt strikta rutiner och han klarar INTE att vänta på mat eller sömn. (ungefär som en autist)

Tänk er vad det skulle rendera honom för behandling och vilka öknamn och blickar och vilket skuldbeläggande på oss föräldrar??

Så det betackar jag mig – innan jag vet med säkerhet, att han blivit frisk och återställd i de skadade delarna av hjärnan – i första hand i frontalloben – där personligheten, humöret och självkontroll sitter.

Innan han blev sjuk så hade han slutat sova middag. Han var ett reguljärt enormt solsken hela ungen. Alltid en kram och en puss. ”Mmm mommy”… stolt att han lärt sig några engelska ord

Räkna högt till 20… lika skärpt som stark och smidig och klättrar, brottas och snickrar…

REN OFÖRVÄGRAD KÄRLEK

Det är en enorm mängd kraft som går åt varje dag att försöka hänga med i hans skiftningar och humör. Det sliter hårt på både maken och mig, som också är sjuka och verkligen har begränsad kraft… och även på syskonen…

Ibland blir jag så trött på BOPPANs elakheter och skrik att jag är färdig att gråta.

Jag måste påminna mig själv..  –  ja, alla i familjen måste påminna oss om, att han är sjuk och att han inte menar allt han säger, när anfallen sätter in och innan vi får kontroll över honom.

DET GÖR SÅ ONT I MAGEN ATT SE HONOM – så man går i bitar nästan.

MEN IBLAND SÅ SER VI SPÅR AV DEN UNGE SOM SKULLE CHARMA HELA VÄRLDEN…

Häromdagen tog han sin storasysters stora cykel och trampade iväg – så imorgon väntar en egen cykel på att trakteras.

Nu under natten när han sover, så orkar jag göra förberedelserna inför imorgon.

Städa, förbereda, fixa PotatisLasagne och tårta (han vill ha CARS på tårtan)

Och i natten kommer tårarna… och de små fragment av minnen jag har av de senaste fyra åren…

MIN SISTA BEBIS

Men idag, när vi tillsammans kröp upp och mös i soffan för att varva ner och samla nerverna och titta på vår favvofilm ”SPIRIT” tillsammans, bara han och jag,  efter dagens ”krig” så vred han mitt ansikte till sitt och sa:

”Men vet du mamma, även om jag blir stor i morgon så kommer jag alltid att vara din bebis.”

”Ja, och jag älskar dig mer än universum, ända sedan den stora smällen och HELA vägen till banken”

Tänker jag för mig själv just nu som tårarna trillar … och önskar att jag orkade säga det så ofta, som han troligen behöver…

.

Men sorgen att se sitt barn lida så, och vara för sjuk för att hjälpa det, på det sätt jag skulle vilja… tar all ork från mig…

GUD – ALLA MAKTER SOM FINNS OCH LYSSNAR – SNÄLLA GE OSS KRAFT ATT GE HONOM EN LUGN OCH FIN FÖDELSEDAG UTAN KRIG? OCH GE HONOM EN DAG UTAN SMÄRTA OCH FRUSTRERAD ÅNGEST ÖVER ATT INTE KUNNA FÖRMEDLA VAD SOM HÄNDER INOM HONOM..

SNÄLLA?? Bara en dag?

GOD AFTON!!

Hemimammas tankar – En förtvivlad födelsedag… ”Jag tyar inte Karl-Oskar”

GOD AFTON!! Nu är Loppans födelsedag över. Hon var nöjd och glad med både tårta och presenter. Jag är ju en pragmatisk person, så jag köpte hennes presenter redan i somras, långt innan vårt Helvete startade…

Hon fick en Tingelingälvklänning och en sminkdocka. Fast det var fusksmink som inte gick att måla på visade det sig. Men det bekom inte Loppan… Hon fick sminka sina syskon med Trapps smink i stället och de var SÅÅ vackra 😆 *Ironi*

Tårtan hjälptes vi åt med, min äldsta dotter Tripp och jag, så vi fick till den ganska bra…

För min egen del slutade dagen i tårar…

Över ett gräl och oförment kritik och den förtvivlade situation vi befinner oss i och känslan av hjälplöshet när inte alla människor vi har att göra med förstår vad vi går igenom eller varför… eller deras oförmåga att ge stöd…

Människors rädsla för sjukdom och död gör att de hellre sticker huvudet i sanden än att ställa rätt frågor eller ställa sig upp i fajtläge, eller heja på den människa som tar fajten åt dem… och ofta så ger man sig på de som kommer med tunga bud – hur irrationellt det än må vara..

Så idag har jag känt mig så fruktansvärt misslyckad och missförstådd och ouppskattad, av människor jag älskar, så jag gick och gömde mig i sovrummet och gjorde något som jag ytterst sällan gjort i mitt liv – jag bröt ihop och grät som ett barn… jag var tvungen att kväva gråten i kudden för att inte skrämma upp barnen… tack och lov så märkte de inte något…

Självklart kom maken in och jag fick länge och väl förklara hur jag kände och varför och det var tungt att belasta honom med min egen sorg och smärta, när jag vet att han lider lika mycket som jag gör… och jag sade honom som det var.

”Jag tyar inte längre Karl-Oskar”

Hur ska jag orka slåss mot myndigheter och ett oförstående vårdsystem för allas vår skull om jag inte kan vara trygg och känna mig uppskattad i mitt eget hem? Om jag måste slåss för min egen skull mot människor som inte förstår hur mycket av min egen hälsa jag offrar för att kämpa för min sons och makes hälsa?

När dessa människor stjäl av min kraft så skadar de ju min son och maken, förstår de inte det?

Jag stannade där resten av kvällen tills alla gäster gått hem…

”I’m att the end of my thedder”

Jag och maken diskuterar nuförtiden hur vi måste börja prioritera… Vi har bara pengar till ett prov till och vi måste välja mellan mig och min lilla son, för vi verkar inte få några svar från primärvården i vår Kommun. (vilket antyder att man inte funnit något och det i sin tur betyder att hans Borrelia gått in i tredje stadiet)

Jag har beslutat att jag och min hälsa får vänta tills vi har mer pengar.

Maken får ligga i stutabåset helt enkelt (eftersom det smittar sexuellt) och sonen får ta provet eftersom det värsta som kan hända mig som symptom eller effekt av Borrelian har redan hänt.

Jag befinner mig i en depression som behandlas av min läkare och jag hade mitt utomkvedshavandeskap för två år sedan och då förlorade jag mitt barn (och nästan mitt liv) och jag kan aldrig bli gravid igen… Det är för farligt enligt min läkare…

Om jag inte håller mig borta, så blir det meningslöst att betala tusentals kronor för antibiotika för att göra maken frisk om jag också är smittad och han genast får tillbaka smittan i en ping-pongeffekt…

.

Moderna Karl-Oskar och Kristina, det är jag och maken. 😦

Jag kan avstå från makens kur, men min sons liv påverkas allt mer för varje dag som går… så valet är enkelt för mig =0(

Jag har inget val, jag MÅSTE orka… Frågan blir bara alltmer, HUR?

Jag vet bara att bloggen och alla människor som stöttar här och alla vänliga människor och vänner på Facebook betyder alltmer för var dag som går… Det ger mig kraft och alla som hjälper till att ge mig länkar och artiklar ger mig mod… och hopp om att det någon gång en dag ska vända… Att barrikaderna flyttas fram och 2012 blir året som Kronisk Borrelia blir en tillåten Diagnos, så vi kan få bot.

Och när jag ser sådant här, så får jag en kick: Jag gjorde testet igår…

Och nog tycker jag att det stämmer rätt bra… på gott och ont.

PS. GUNDE SVAN kommer att få problem framöver.  Han har nog TWAR i likhet med maken. Och troligen, i likhet med maken så har han nog fått det som en co-infektion till Borrelia, men det vet han inte och så som svensk sjukvård jobbar så får han inte reda på det heller. Så han kommer att äta sina Makrolider och därmed förvandla en grusväg vaktad av griniga poliser till en motorväg utan minsta tillstymmelse till vägtull för Borreliabakterierna… så när hans treveckors-kur är slut, kommer han att bli sjukare än någonsin…

Och han kommer inte bli frisk förrän han också varit på Arenakliniken för diagnos och vård.

Men till skillnad från min make så kommer han ha råd att betala den vården.

Mark my words och minns var ni läste det först.

När jag orkar resa mig igen ska jag skriva ett öppet brev till honom och förklara sakernas tillstånd för honom…

För han vore verkligen en lämplig frontman i kampen för att Kronisk Borrelia ska bli en accepterad diagnos i Sverige. DS

GOD AFTON!!