HEMIMAMMAS KAMP – NU FÅR VI DÖ I FRID??

angel_lovesAFTON!! Det är med stor sorg jag nu måste lätta mitt hjärta. Jag kommer att tvingas se min dotter dö (om GUD så tvingar oss? – Inshallah!)

sorgDen läkare som räddat livet på mig själv, min make och min son, har fråntagits sin legitimation och kommer att tvingas att stänga sin klinik. Det innebär att alla de patienter som fått hjälp att återvinna hälsa och liv lämnas att dö.

I vårt fall är det min älskade lilla Loppan (6 år) som kommer att drabbas.

my kids

De prover som är tagna för att visa om hon också har borrelia (hon är underviktig, underlång och har fördubblade sköldkörtelvärden, ont i magen, låggradig feber, kroniskt trött och gråter för minsta lilla osv) kommer inte att hjälpa henne nämnvärt, då den enda vägen till hjälp för oss som har borrelia som av olika skäl blivit kronisk har varit just via:

NORSK BORRELIOSE SENTER och DR ROLF LUNENG

Hon kommer alltså inte att kunna behandlas och tyvärr innebär det att hon med tiden kommer att förtvina och dö. Likt Linus.

headstone

Mitt hjärta är svart av ångest och ilska just nu och jag har väldigt svårt att behärska mitt förakt för de krafter som tillåter människor tvingas begrava barn. Personligen så känner jag att det räcker med att jag tvingats leva med tre barns död.

Hur skulle jag överleva ett till – som jag dessutom VET hur jag skulle rädda?

Hemimammas tankar - Sorgens ansikte....

Jag har inte råd att ta henne till Tyskland.

Alla pengar vi haft gick åt för att rädda min son, make och mig själv tillbaka till livet – vilket vi lyckats med och jag är OÄNDLIGT tacksam för att NBS kunde hjälpa oss.

Jag såg ett barn resa sig ur en rullstol som han levt med i över fem år på NBS och den synen glömmer jag aldrig.

Där och då – trodde jag på GUD och att det finns goda krafter i världen. För oss som är/varit sjuka i många år är Dr Rolf Luneng och Jesus två sidor av samma Gud – den som får lama att gå och blinda att se.

Idag sitter jag med ett hundratal mail från min officiella mail, där människor ber om min hjälp och jag kan inget säga eller göra för att minska deras lidande och oro.

sjukdom-kapitalism-21

Hela min själ är förlamad av skräck – inte bara för min dotters skull utan även för alla andra barn som oskyldigt drabbas och lider av detta utan att vården ser eller förstår.

De vuxna är trots allt delvis skyldiga själva – då de valt våra politiska företrädare som skapar reglerna för hur, var och när vården ska tillåtas hjälpa oss.

Så vad ska vi göra nu?

Jag vet att detta skapat ramaskri i Norge och komiskt nog så kan detta leda till att Norge får HÖGERSTYRE

Det enskilt mest förekommande sökord i norska borreliaforum är ERNA.

I Sverige drabbas 10 000 nya patienter per år av Borrelia och man säger officiellt att 10 % utvecklar kronisk borrelia.

Alltså MINST 1000 nya fall av människor som lider stort och teoretiskt sett kan rösta om detta. Jag vet inte vilka siffror man har i Norge men kanske hälften inte vore orimligt att anta?

barnsymptom borrelia

Chocken sprider sig bland alla de patienter både i Norge och Sverige som jag har kontakt med via Facebookgrupper och en vän till mig uttryckte sig så här igår när nyheten kom:

”Tror tyvärr inte det spelar någon roll vilka politiker vi har varken i Norge eller Sverige. Här i Sverige styr dom blåa och dom försämrar vården nåt oerhört och svara inte ens på skrivelser gällande borrelia och att vi inte får vård för vår sjukdom.
Vi måste trycka på dom genom att vi får majoriteten av befolkningen bakom oss, skriva insändare, debattartiklar, skrivelser osv där vi visar på hur illa det kan gå om man får borrelia och även påtalar att samhället även kan spara enorma pengar på att ge oss behandling.”

Jag ställer mig frågan hur vi ska nå fram och igenom  till allmänheten att det är dem och deras barn det handlar om??

Allra helst när allting drunknar i Obama…

botaborreliaFBgruppen

Kampen för sanningen och vår Läkare och därmed våra barns liv fortsätter!!

Aksjonsgruppe for Norsk Borreliose Senter (dr. Luneng)

Stå på er innan läkarna står på er!!

HEMIMAMMA

Om någon reporter är intresserad av vår kamp eller min familjs story så maila:

angelica.johansson68@gmail.com

AFTON!!

HEMIMAMMAS KAMP – To Live or not to live?

angel_lovesGOD AFTON!! Vissa blir nog besvikna, men jag måste tyvärr meddela att jag fortfarande lever…

Jag har inte skrivit ett enda inlägg sedan i maj. Anledningen till det är att jag har ett osedvanligt olydigt hjärta som har haft osmakligheten att skaffa sig vanföreställningen att det lider av kronisk borrelia. För 1½ år sedan fick jag det hårda beskedet att mitt hjärta (av en RIKTIG läkare, eftersom specialisten Dr Rolf Luneng på NBS inte räknas) var så illa skadat av alla mina infektioner att jag kunde dö.

Behandla eller dö? behandla och dö? medicinerna var potentiellt lika farliga som sjukdomen.

Knappast en win-win situation.

fight of my life

Med is i magen (Jag litade på att mina nära skulle hjälpa mig igenom), så började jag en ovanligt hård antibiotikakur och inom ett halvår visade mina EKG på total förbättring och läkaren var lika överraskad över hastigheten som jag förbättrats som jag.

Så jag slappnade av. När medicinerna tog slut så brydde jag mig inte om att förnya recepten.

Två månader senare så var hjärtat lika sjukt igen.

heartline

Nu har jag tagit rättning i ledet och följt mina protokoll minituöst och jag tänker INTE avsluta min medicinering lika lättvindigt igen, utan att ha klara testresultat som visar att förbättringen verkligen är permanent.

Till hösten så kommer EKG att visa om min upplevelse av att må bättre igen inte är en fri fantasi.

OM JAG SKULLE DÖ?

Den frågan har jag brottats med många gånger de senaste åren. (även tidigare av skiftande anledningar)

jag behöver dig

Jag hoppas att det jag åstadkommit i mitt liv räcker. Jag har byggt upp ett nätverk kring borreliafrågan med blogg och stödgrupp. Människor vänder sig till mig varje dag för stöd och rådgivning och idag hade jag styrka nog att öppna min Hemimamma-mail för första gången på kanske ett år…

Den var översvämmad av mail…

Jag hoppas att alla ni som skrivit kan ha lite tålamod med mig och jag ska försöka ta tag i att svara er alla efter bästa förmåga. Jag börjar äntligen tro på att jag ska klara att ha näsan över vattnet länge nog för att orka leva och blogga igen.

blogg

Jag sätter den ena foten framför den andra nu när jag kan gå igen. Om jag jämför denna sommar med den förra så känner jag en enorm lycka och tacksamhet för att jag klarat mig igenom helvetet och för de saker jag en gång tog för givet som togs ifrån mig förra året och som jag nu tycks få tillbaka. *ta i trä*

Jag lyckades rädda min makes liv och min sons tillvaro och alla i min familj har fullständig kunskap om vad de ska göra om det värsta händer dem och de vet hur de ska rädda sig själva. Med andra ord så har jag uppfyllt mina plikter efter bästa förmåga.

worse things

Jag levde och lever efter både hjärta och förstånd och det finns ingenting jag ångrar i mitt liv.

Skulle jag dö, så hoppas jag bara att mina barn ska ha glädje av varandra och att de blir varandras stöd.

Jag hoppas även att maken finner styrkan att leva vidare och kanske finner kärlek igen?

Jag hoppas att jag ska få fortsätta att verka för att sjuka människor ska få vård – och om jag dör så hoppas jag att någon annan tar vid där jag lämnade…

Och om det händer så hoppas jag att alla de människor jag älskar ska förstå att jag gjorde mitt bästa och att om jag har den minsta möjlighet så kommer jag att räcka ut en hjälpande hand från andra sidan.

headstone

GOD AFTON!!

HEMIMAMMAS TANKAR – Sköna maj välkommen till vårt land igen!

angel_lovesGOD AFTON!! Framför mig ligger löftet om en riktigt varm sommar. Bakom mig ligger ett av de värsta år i mitt liv.

Förra året i maj var jag så sjuk att jag inte ville leva längre, men nu har jag lyckats bli så frisk att jag inte längre är rädd för att jag kommer att dö. För några dagar sedan fick jag dessutom beskedet att det inte var några farliga förändringar i knölarna som min borrelialäkare hittade i brösten.

Cytologen visste inte riktigt vad det var, men det var inga maligna cellförändringar. Det var tack och lov ingen cancer. Troligen så är det alltså något som kan kopplas till borrelia på samma sätt som många av mina medsystrar berättat om…

299528_10150519538234657_419587009656_10986130_1330951875_n

Vilken lättnad och vilken tyngd som föll från mina axlar. (Dock lär jag få fortsätta att leva med skräcken för sjukdomen som tog min mammas liv i så unga år och som nästan tog min moster också)

proud of my heart

I maj för ett år sedan mådde jag som allra värst.  Jag låg i min säng och sörjde att jag inte kunde utöva den viktigaste traditionen i mitt liv, nämligen att demonstrera. Jag hade nyligen fått min dödsdom av borreliaspecialisten och vågade inte röra mig knappt.

bandagerad-man

Detta år kunde jag inte heller gå i tåget, men jag kunde åtminstone lämna min säng. Jag kunde njuta av en dag i solen med min familj. Jag behöver inte vara rädd för att hjärtat ska stanna längre. Jag är över det värsta.

Om jag fortsätter med behandlingen och gör framsteg i samma takt som nu så kommer jag gå i tåget nästa år.

organise

Maj månad detta år, så tänker jag och många andra sjuka medmänniskor, försöka göra våra röster hörda genom att uppmärksamma ”Lyme awareness month” och som ett bland 30-tal andra länder jorden runt, genomföra manifestationer och protester.

Vi tänker demonstrera i Uppsala (stadsbiblioteket) lördagen den 11 och i Stockholm(Sergels torg) söndagen den 12. Klockan 14 båda dagarna. Kom gärna dit ni som vill stötta kampen för värdig behandling av alla tusentals människor som lider svårt av en sjukdom som läkarna av politiska skäl inte vågar ta på allvar. En sjukdom som kan ta och faktiskt tar liv.

bannerwwp

Nu kan jag ta mig an framtiden. Nu kan jag vara med och skapa hopp åt andra.

Nu är första dagen på resten av mitt liv.

searhing for hope

Sköna maj välkommen!

GOD AFTON!!

Hemimammas sorg – Så var det den där dagen igen…

angel_lovesAFTON!! Tyvärr så grusades mina planer att lägga blommor vid graven.

Lagom när min kropp äntligen börjar få kontroll över alla baciller som försöker att ta kål på mig, så har mitt nedsatta immunförsvar slagits ner av virus, så jag har legat i feber och halsfluss i några dagar och i motsats till vad jag hoppats och trott så blev jag ännu sämre i morse.

Varje år denna dag så tar jag familjen med mig och ett fång rosor och åker till Sveavägen och Adolf Fredriks kyrkogård.

Men idag kunde jag inte.

Men jag orkar i alla fall skriva ett kort inlägg för att hedra minnet av Sveriges störste politiker.

OLOF PALME ÄR DÖD!

168_largeDe orden får fortfarande mitt hjärta att slå dubbla slag i ångest… som ett vietnamesiskt barn, vars moder slits därifrån för att våldtas och dödas, så reagerar jag primalt och blint inför den samhälleliga våldtäkt vi alla vanliga arbetare utsattes för… Den 28 februari kl 23.21.28 är det 27 år sedan Sveriges Statsminister Olof Palme sköts på Sveavägen. Sveriges viktigaste politiker och världsfredens försvarare slogs av brädet lika hänsynslöst som ett drottningoffer i Schack i ett Shakespeare-drama…

27 år senare, så vet jag att de tankar jag hade då, om vad som skulle ske med vårt samhälle, till följd av mordet, har infriats och det med råge… Välfärden är på god väg att bli lika mördad som han blev och gärningsmannen lever lika fri…

Och världsfreden talar ingen om längre, nu när Sverige är en krigförande nation…

Ur ett tal i valrörelsen 1985:

”Det finns de som anser att politiker inte ska lägga sig i, men demokrati innebär att de många människorna ska lägga sig i. Politik är inte fult. Det är demokratins nödvändiga redskap för att påverka ett annars obevekligt kommersiellt skeende.

Det var de yngre förmågorna mot de äldre statsråden och Palme ville satsa mera resurser på att få ner arbetslösheten än vad Sträng ville göra. Palmes motivering för det ringer profetiskt:

”Om vi inte får bukt med arbetslösheten kommer tiotusentals människor i vårt land att förlora sitt egenvärde och sin stolthet. Och socialdemokratin kommer att förlora sin själ.”

palme_article_large.jpg

Här, när man lyssnar till honom i slutanförandet mot Fälldin, kan man fråga sig ”Har vi inte kommit längre” 1976 höll han talet.  Över 30 år senare, kan vi konstatera att arbetarens främsta murbräcka in i de rikas välbevakade borgar, stoppades av en satans mördares kula. Vakthunden blev dödad och nu härjar tjuvar fritt, som stjäl vår trygghet. De flesta känner sig så små och rädda att ingen vågar protestera eller göra något…

(Satans mördare är ett tal som Socialdemokraternas partiledare Olof Palme höll den 28 september 1975. I talet vid den socialdemokratiska partikongressen använde Palme ovanligt starka ord då han kritiserade den spanska fascistdiktaturen och myntade uttrycket ”Satans mördare”. Föregående dag, den 27 september, hade Franco låtit avrätta tre medlemmar ur FRAP (Frente Revolucionario Antifascista y Patriótico), Humberto Baena Alonso, José Luís Sánchez Bravo och Ramón García-Sanz, och två medlemmar ur ETA (Euskadi Ta Askatasuna), Juan Paredes Manot (”Txiki”) och Ángel Otaegui Echevarría)

röttljus.jpegFast idag ska man vara medveten om att socialdemokraterna inte längre står på samma plats som Palme stod en gång och blickade ut över världen… Idag känns det som vänsterpartiet står närmare de idealen som Palme stod för…

Men Palmes röst ekar i natten:

”Varför gör ni intet?”

AFTON!!

HEMIMAMMAS KAMP – 3 millisekunder från döden…

GOD AFTON!! Jag har inte haft ork eller håg till nätet på en ganska lång tid, trots att det hänt åtskilligt sedan jag senast uppdaterade…

Anledningen har varit att när pressen släpper i en kris så faller man ofta igenom isen.

I alla fall jag.

Alltid – i allt som hänt mig, så har jag stått upp och kämpat som ett jehu i en rådande kris eller katastrof, för att när allt är över chockad konstatera att jag överlevde. Så har hänt alltför många gånger. Och då faller jag handlöst ner i insikten att jag hade kunnat skadats allvarligt eller än värre ett flertal gånger – DÖ.

Sedan reser jag mig igen. Oftast med hjälp av svart humor.

Jag har skådat döden i vitögat så många gånger nu, att jag utan att blinka borde kunna skaka av mig vattnet som en anka och vagga vidare på min vådliga stig genom livet på väg mot en fridfull avslutning i solnedgången som en kvinnlig Lucky Luke…

Men i våras fick jag en dödsdom som jag inte velat tala om eller ens tänka på tidigare.

I maj var jag och maken på kontroll och undersökning hos DR X, som i hemlighet hjälper människor med Borrelia och alla dess co-infektioner. Han kunde konstatera att maken gjorde rent mirakulösa framsteg i sin behandling och förutspådde god bättring.

Tyvärr hade han inte samma goda framtidsutsikter att lova mig.

Tvärtom.

Jag fick en dödsdom.

Mitt hjärta var så trasigt och illa påverkat av min borrelia/bartonella/TWAR att han menade att jag kunde dö vilken minut som helst, vilken dag som helst, dag eller natt – oavsett vad jag gjorde. EKG:et talade sitt tydliga språk. Han var så allvarligt bekymrad att han tog bort en av mina mediciner, för att den ansträngde hjärtat, med konsekvens att min läkning fördröjts.

Jag sov dåligt redan innan, men sedan dess var det omöjligt. Skräcken fanns där dag eller natt och det svåraste var att dölja det för barnen. Jag fick lov att leva livet i snigeltempo i rädsla för att höja hjärtrytmen…

Men för en tid sedan märkte jag att hjärtat inte sysslade med sina spamodiska ryckningar och dubbel och trippel-slag längre och för en tid sedan när jag var på återbesök, hos Dr X så visade sig det på EKG:et att hjärtat betedde sig helt friskt igen…

”Du har gått från att vara tre millisekunder från döden till ett helt friskt hjärta på 4 månader – det är inget mindre än ett mirakel”  var Doktorns kommentar. ”Nu kan du börja våga göra saker – men ta det lugnt…”

Maken och jag vet svaret på den mirakulösa gåtan med bådas vårt tillfrisknande, men det vill inte Dr X veta av. På den punkten är han lika bigott som resten av vård-Sverige som indoktrinerats av en profithungrig läkemedelsindustri.

”Kom INTE och prata med mig om kolloidalt silver – för då lägger jag på” var hans kommentar när vi försiktigt förhörde oss om saken första gången vi träffade honom… Vilket gjort att vi undanhåller den delen för honom. Det räcker med att vi själva vet.

Samma kväll så firade vi med champagne.

Men så hände det som alltid händer: När krisen är över så faller jag. Det svarta hålet svalde mig och behagade inte spotta ut mig förrän igår.

Men nu kan jag börja ta vingliga med mycket målmedvetna steg mot nästa del i mitt tillfrisknande:

Min väg tillbaka och återuppbyggnaden av min kropp och psyke.

Men ett stort steg mot min framtid och ny kraft kom igår.

Då var jag och maken på Svenska TBE & Borreliaföreningens föreläsningsdag på ABF-huset i Stockholm.

Dr Rolf Luneng var inbjuden och ett företag som hjälper till att förmedla utlandsvård, FECIT, som pratade om lagstiftningen i Sverige kontra EUoch hur man ska få igen sina pengar från försäkringskassan tex.

Mycket intressant och vi fick möta många spännande människor och vänner från Facebook tex.

Jag blev till min stora förvåning och mycket hedrad glädje, ombedd att kandidera som ny medlem i Styrelsen för föreningen i april nästa år. Efter mycket diskussioner med maken och barnen igår kväll, där de övertalade mig, så har jag beslutat att med glädje och stolthet att tacka ja och ställa upp. Det kanske är vad jag behöver för att få ny kraft och som alltid – kunna hjälpa mina medmänniskor och därigenom ge mitt eget lidande en värdig mening. För MOTMÄNNISKOR finns det för gott om…

Jag känner och tar mitt ansvar för min kunskap och skyldigheten till min nästa.

Så nu är jag tillbaka i gamet och nu ska jag försöka ta igen det jag missat den senaste tiden och börja våga leva igen.

GOD AFTON!!