Hemimammas kamp – Lyme awareness month – Öppet brev från en Borreliadrabbad familj

angel_lovesGOD AFTON!! Denna helgen 10-12 maj så uppmärksammar vi globalt – i mer än 30 länder – Lyme disease/Borrelia i en rad aktioner, manifestationer och demonstrationer.

Det sänds TV-program både här i Sverige och i våra grannländer. Till Norge kommer Jordan Fisher, en av huvudpersonerna i den amerikanska dokumentären ”UNDER OUR SKIN” Liseberg har lovat att belysa Pariserhjulet i grönt. Det görs intervjuer i tidningar. Med anledning av detta så skrev jag ett öppet brev inne på min informationsblogg BOTA BORRELIA som jag nu publicerar även här:

ANFANGTill den som törs lyssna och orkar bry sig:

Jag vill be alla er som läser detta, att hjälpa mig att sprida detta öppna brev, kanske till sociala medier eller tidningar, och till andra medmänniskor som kanske kan tänkas vara smittade eller känner någon som kan vara drabbade – för att alla de tusentals sjuka som finns och lever hopplösa liv, där ute i vårt avlånga land, där ingen vill lyssna på, eller försöka förbättra deras villkor, ska få sin röst hörd.

Jag, min make och vår nu fem-årige son, har konstaterats (utomlands, proverna finns inte att ta i Sverige) vara smittade och lida av Tertiär, Sen långvarig eller kronisk Borrelia med några av dess co-infektioner.

Det har varit en monumental kamp för vår egen del – först att få diagnosen klarlagd och bevisad och sedan att lyckas att ordna behandling. (båda utomlands, här i landet förnekar vårdetablissemanget i princip dess existens)

Men nu har vi passerat puckeln i vår privata situation. Nu har vi fått kontroll över sjukdomen och står under en framgångsrik behandling. Maken arbetar heltid igen och sonen är symptomfri. Jag är oerhört lättad av att känna att framstegen kommer, sakta men säkert, och att återvinna min son är en känsla bortom ord.

Mitt eget tillfrisknande tar längre tid än makens och sonens, och jag orkar inte med tillvaron i samma utsträckning och tempo som jag en gång gjorde. Dock har jag stor förhoppning om att nå fullt tillfrisknande, och därmed återvinna mina forna förmögenheter, men det är ovisst hur lång tid det tar.

Nu kan jag rikta fokus på framtiden. Vad ska hända nu?

Jag anpassar mitt liv och tillvaro och nu när jag sakta börjar orka igen, så kommer jag ägna resten av mitt liv till att verka för upprättelse för de Borreliasjuka, som lider av en multisystemisk sjukdom, som kan ge ett hundratal olika symptom. Att sprida information så att svenskar, även om det sker via inofficiella kanaler, får tillgång till all den kunskap som finns där ute (förutom hos svenska inkompetenta och ointresserade läkare).

Med syfte att rädda deras liv och ge dem deras framtid tillbaka.

För hopp finns.

Min dröm är också att på något sätt medverka till att det startas upp en klinik i Sverige, motsvarande NORSK BORRELIOSE SENTER i Norge, som räddat livet på och tillvaron för mig och mina kära. Även om Regeringen och Socialstyrelsen och Läkemedelsverket tycks anse att vi inte har rätt till diagnos och behandling så är det en mänsklig rättighet som förvägras oss sjuka.

Och att ”själv är bäste dräng” är ett ordspråk som Reinfeldt & Co lärt oss att lyssna till och verka efter. Så jag hoppas att alla som har idéer och kunskap eller information som kan hjälpa mig att uppnå min dröm ger sig till känna – och vill hjälpa mig eller hjälpa mig hjälpa mig själv.

Jag hoppas att man ska förstå, att genom att hjälpa mig i detta syfte, så hjälper ni med största sannolikhet även er själva – då risken att drabbas av denna sjukdom är BETYDLIGT högre än vad våra myndigheter låter oss förstå.

Ända sedan jag började misstänkta vad som var fel med min make (som låg på sjukhus, men ändå kastades ut av infektionsklinikens ansvariga, trots att han inte var vid sunda vätskor) i början på november 2011, så har jag gått från klarhet till klarhet i form av direkterfarenheter; och fram till dags dato – över 3 000 timmars studier av sjukdomen, dess co-infektioner  och möjliga behandlingar och status i vårt land, övriga Europa, USA och övriga världen. Under processens gång insåg jag, vilket skulle komma att bevisas, att även JAG och min son var sjuka.

Och detta bl.a, är vad jag med möda och lidande; nått kunskap och insikt om:

  • Vårt svenska vårdsystem är INTE avsett att hjälpa oss bli friska i första hand. Arrogansen som Borrelia-sjuka möts av i vården är bara slagen av de styrande myndigheternas ointresse att ta situationen på allvar, med fatala och monumentala konsekvenser i framtiden.
  • Kunskapen om att Borrelia är en tre-stadiesjukdom och är en kusin till och får många av samma följdverkningar som SYFILIS, ignoreras i Sverige. Studier och avhandlingar som visar alla de skador och faror som jag här redovisar, har medvetet tonats ner och mörkas av ledande läkare och sjukvårdsansvariga. (överväldigande mängd bevisning finns)
  • Eftersom sjukdomen kallas ”den stora imitatören” så finns det ett stort antal patienter som diagnostiseras med en uppsjö andra olika sjukdomar med liknande symptombild, dock utan fullständiga bevis på att patienten verkligen lider av det som läkaren påstår.
  • Antalet patienter som, via prov utomlands, bevisar att de lider av och är smittade av olika stammar av Borrelia ökar i allt snabbare takt och deras lidande kan ha uppnått en tidsrymd av ända upp till trettio år sedan smittotillfället, helt i onödan. Och det kommer öka ännu mer i framtiden. (snabbare än AIDS) 10 000 officiella fall av primär Borrelia per år rapporteras, varav ca 1000 utvecklar kroniska symptom och man vet att mörkertalen kan var uppemot det dubbla.
  • I Sverige så är generell provtagning inadekvat och osäker (8 st olika ELISA-test med 40-70% tillförlitlighet) och en mängd patienter bevisar via tex CD 57, LTT och Elispot- tester i Norge och Tyskland att man är sjuk – trots att lumbalpunktionstest i Sverige visar negativa svar. Ordinarie tester ger oftast negativt svar om det inte rymmer sig inom sjukdomens aktiva smittofas, då antikropparna börjar bildas, flera veckor efter smittotillfället, vilket är ett ”fönster” om ca 6 veckor vari antikroppar kan detekteras. Men inte före och inte efter.
  • Behandlingen som hjälper de flesta tillbaka till livet i varierande takt beroende på hur stora skador som skett(på främst centrala nervsystemet),individuellt immunförsvar och den enskildes ekonomi, då all behandling måste betalas privat, vilket består av traditionell antibiotikabehandling understödd av olika naturmedel och dietförändringar. En standardbehandling varierar mellan tre månader till 3 år med ett medeltal på ca ett års behandling beroende på om man använder peroral eller intravenös antibiotika
  • Behandlingen för att bota (långvarig sen) Borrelia är inte accepterad i Sverige pga av rädslan för antibiotikaresistens, trots att, om du får Tuberkulos, så behandlas du utan diskussion med massiva mängder av antibiotika utan att restriktioner sätts, vilket jag vill kalla diskriminering. Likaså om du är tonåring med besvärande acne. (kan detta vara en sak för diskrimineringsombudsmannen att titta på?) Man behandlar bara primär och sekundär borrelia sk Neuroborrelios med vardera – två till tre veckors antibiotika, men sedan är det stopp.
  • Antibiotika är en del av en fungerande behandling, men; ordinerad i för kort tid, skadar den mer än den gör nytta, beroende på att AB slår ut immunförsvaret samtidigt och om man då slutar innan man nått full kontroll över Borrelia Burghdorferii har man, bildligt talat, skapat en snabb motorväg till spirocheternas huvudmål, nämligen hjärnan, i stället för att låta den kämpa sig fram på en långsam grusväg; via leder, mage, hud och nervbanor.
  • All behandling måste understödjas av kostomläggning som syftar till att höja kroppens alkalinitet, vilket ökar effekterna av alla behandlingar oavsett om det är traditionell antibiotika eller naturliga metoder, med örter, mineraler och övriga ämnen som faller under naturmedicin eller antroposofiska eller holistiska idéer.
  • Kosten som i de flesta fall understödjer läkande och mildrar sjukdomssymptom och lidande kan enklast liknas vid LCHF med vissa tillägg och variationer. Ökad mängd fett för att reparera nerver och hjärnan, tex.

Vidare vill jag här redovisa de olika smittovägar som gör att VI ALLA är potentiella patienter och offer för denna sjukdom, vilket borde göra att svenska folket KRÄVER öppenhet kring detta. Och stora anslag för att stoppa smittspridningen som har ALLVARLIGARE konsekvenser än svenska myndigheter tycks förstå, långt vidare än tex den så fruktade svininfluensan.

  1. Förutom den klassiska kända smittovägen fästingar, så smittar det foster via moderlivet, då spirocheterna utan hinder passerar blod-hjärnbarriären, alltså från moderkaka till foster.
  2. Borrelia är en vätskeburen och vätskeberoende bakterie – vilket gör att fuktiga somrar och milda vintar så ökar mängden Borrelia i naturen mångfaldigt.
  3. Av samma anledning så visar studier t.ex  i USA att bakterien kan smitta via alla kroppsvätskor och alltså smittar via sexuella kontakter via sperma och slidsekret. (kanske tom via saliv och tårvätska)
  4. Av samma anledning så smittar det barn via bröstmjölk
  5. Borrelia kan t.ex. finnas i källvatten och man har i USA, till och med hittat bakterien i stoft, som har kommit från Afrika. En studie, som gjordes, vid Sacramento Medical Foundation Blood Center 1989 i Califonien fann att Borrelia kan spridas genom blodtransfusioner. Vid en annan studie som gjordes vid Center for Disease Control i Atlanta 1990, fastslogs data som indikerade att Borrelia burgdorferi kan överleva en normal process för blodhantering. I Sverige har jag hört en källa nämna att 20% av Sveriges blodprodukter är borreliasmittat.
  6. I andra länder så vet man att det smittar via andra blodsugande insekter som mosquitos, kvalster, loppor och klädlöss. Och det finns anledning att misstänka att det kan smitta via myggor.
  7. Borrelian kan även orsaka hjärnhinneinflammation, hjärninflammation och kan till och med angripa hjärtat. Eftersom Borrelia är den stora imitatören, finns det skäl att den skall beaktas vid differentialdiagnosen av slaganfall, Myasthenia gravis, MS, ALS, Parkinson och andra neurologiska tillstånd, liksom vid, gulfkrigssyndrom, ADD, ADHD, hypokondri – inbillningssjuka (man är sjuk, men de tester som sjukvården kostar på den sjuke visar inget), somatiseringsstörningar och olika svårdiagnostiserade multisystemsyndrom.
  8. VIKTIGASTE AV ALLT – TILLÄCKLIGT LÅNGT GÅNGEN – SÅ ÄR SJUKDOMEN DÖDLIG. (oftast i hjärtsvikt, men även att hjärnan blockerar livsviktiga funktioner, när myelinet skadats tillräckligt)

Samhällsvinsten, om man bortser från det rent individuella i att få tillbaka sitt liv och framtid oavsett ålder, torde vara en avsevärd anledning för myndigheterna att ta detta på allvar. Sjukhuskostnader och behandlingstid för de differentialdiagnostiserade kan kortas då man behandlar dem till hälsa, i stället för att försöka kontrollera symptomen.

Göran Persson själv fick uppleva sjukdomens grava konsekvenser 2006, och i sin bok beskriver han sitt lidande, och jag vill påstå att Borrelia kostade Socialdemokraterna segern, då Persson inte kunde uppfylla sin roll tillfredsställande. (samma år fick och behandlades även George Bush Jr för detta)

Ett ödets ironi i det hela, var att Socialdemokraterna ansvarade för att man skar ner på de sjukdomar som skulle diagnostiseras av öppenvården och man skar bort Borreliadiagnostisering ur budgeten 2006. (Undrar om Göran Persson har haft anledning att ångra det beslutet när han sitter där på Torp – och undrar vilka symptom han har idag?)

Den första och mest avgörande åtgärden som skulle förhindra den galopperande spridningen av Borrelia MÅSTE VARA att man tar hit de tester som tas i Norge, Tyskland och USA, som är betydligt mer sofistikerade än dagens Svenska tester Inkl. Lumbalpunktion.

Och vid någon tvekan, vid uppvisande av neurologiska symptom, oavsett övrig symptombild, skall detta test vara obligatoriskt. Vilket särskilt bör gälla barn, då studier i tex Norge visar att 50% av barn som diagnosticeras med ADHD visar sig ha borrelia.

Det borde vara samhällsekonomiskt försvarbart då ett test som kostar ca 8000 kr och simpel antibiotikabehandling under kanske ett år, med fullt tillfrisknande, borde MER än väl uppväga för vård av diffrentialdiagnoser för 100 000 tals kronor.

KORT SAGT:

Vi vinner alla på att alla får vård och behandling annars lovar jag er att ni själva kommer att få uppleva hur det är, i en släkting nära er, kanske ni själva inte minns längre, eller får ”alzheimersjuka” gamla föräldrar, eller ADHD-drabbade barn.

I bästa fall. I värsta fall får ni uppleva ett onödigt dödfall.

Kampen börjar nu och kampen kommer att fortsätta tills alla – ALLA – sjuka har rätt att få bli friska.

Det står i grundlagen och FN-resolutionen om mänskliga rättigheter. Det är dags att tvinga Regeringen att hedra lagen och resolutionen.

Tack för mig.

Textkälla med hänvisningar: http://botaborrelia.wordpress.com/

Ett tidigare öppet brev till Göran Greider om varför jag är ”biofob” alltså undviker skogen och naturen

På lördag deltar jag i demonstrationen i Uppsala som startar kl 14 vid Biblioteket och på söndag är jag med och anordnar en demonstration i Stockholm, vid Sergels Torg kl 16-20

Hoppas vi ses där, alla som vill stötta!!

Textkälla med hänvisningar från min informationsblogg: http://botaborrelia.wordpress.com/

Vår egen stödgrupp på facebook: https://www.facebook.com/groups/botaborrelianu/

GOD AFTON!!

Annonser

21 thoughts on “Hemimammas kamp – Lyme awareness month – Öppet brev från en Borreliadrabbad familj

  1. suttecity skriver:

    Såg inslag på TV4 Nyheterna i dag.

  2. […] Öppet brev från en Borreliadrabbad familj […]

  3. skvitt skriver:

    Kikade in för att se om du hade skrivit något något om manifestationen, men jag får tydligen vänta med det.

    Kram!
    /Skvitt

  4. mariadesuede skriver:

    Jag är upptagen med att publicera min roman nu, nästa blir nog en historisk som utspelar sig under korstàgen, Normandiska tempelriddare, har en hel del information om de första korstàgen här…

    Men jag stöttar dig, trots allt… Mer psykologiskt, litet avstànd…. 😉

    Örnkram

  5. Svante Svensson skriver:

    Längre än så här grejar jag inte ikväll.
    Svante

  6. kao skriver:

    Mycket välskrivet och informativt, som vanligt när du skriver. Det ska du ha all credd för.

    Vi kanske oroar oss för kärnvapen och krig som sprider sej. Arbetslöshet och / eller andra sjukdomar än borrelia, rutten politik, nepotism, skattesmitare och annat.

    Men i det långa loppet är det kanske just småkrypen som kommer få oss alla att falla över kanten till slut…

    Klart sjukvårdspolitikerna inte vill erkänna borrelia-problematiken och det har säkert med kostnaderna för behandling och diagnos att göra. Någon annan anledning kan det ju inte finnas. För vad skulle det vara?

    Du med dina kunskaper i ämnet borde bli en suverän föreläsare i ämnet.

    Ha en fin sommar.

    Kaoskramar

  7. Ida skriver:

    De_djavlarna_försöker_döda_en_pa_alla_satt!

    Allt_för_att_förslava_och_suga_ut_folket.

    Förlat_men_mitt_tangentbord_ar_trasig.

    <3_Ida

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s