Hemimammas kamp – Lyme awareness month – Öppet brev från en Borreliadrabbad familj

angel_lovesGOD AFTON!! Denna helgen 10-12 maj så uppmärksammar vi globalt – i mer än 30 länder – Lyme disease/Borrelia i en rad aktioner, manifestationer och demonstrationer.

Det sänds TV-program både här i Sverige och i våra grannländer. Till Norge kommer Jordan Fisher, en av huvudpersonerna i den amerikanska dokumentären ”UNDER OUR SKIN” Liseberg har lovat att belysa Pariserhjulet i grönt. Det görs intervjuer i tidningar. Med anledning av detta så skrev jag ett öppet brev inne på min informationsblogg BOTA BORRELIA som jag nu publicerar även här:

ANFANGTill den som törs lyssna och orkar bry sig:

Jag vill be alla er som läser detta, att hjälpa mig att sprida detta öppna brev, kanske till sociala medier eller tidningar, och till andra medmänniskor som kanske kan tänkas vara smittade eller känner någon som kan vara drabbade – för att alla de tusentals sjuka som finns och lever hopplösa liv, där ute i vårt avlånga land, där ingen vill lyssna på, eller försöka förbättra deras villkor, ska få sin röst hörd.

Jag, min make och vår nu fem-årige son, har konstaterats (utomlands, proverna finns inte att ta i Sverige) vara smittade och lida av Tertiär, Sen långvarig eller kronisk Borrelia med några av dess co-infektioner.

Det har varit en monumental kamp för vår egen del – först att få diagnosen klarlagd och bevisad och sedan att lyckas att ordna behandling. (båda utomlands, här i landet förnekar vårdetablissemanget i princip dess existens)

Men nu har vi passerat puckeln i vår privata situation. Nu har vi fått kontroll över sjukdomen och står under en framgångsrik behandling. Maken arbetar heltid igen och sonen är symptomfri. Jag är oerhört lättad av att känna att framstegen kommer, sakta men säkert, och att återvinna min son är en känsla bortom ord.

Mitt eget tillfrisknande tar längre tid än makens och sonens, och jag orkar inte med tillvaron i samma utsträckning och tempo som jag en gång gjorde. Dock har jag stor förhoppning om att nå fullt tillfrisknande, och därmed återvinna mina forna förmögenheter, men det är ovisst hur lång tid det tar.

Nu kan jag rikta fokus på framtiden. Vad ska hända nu?

Jag anpassar mitt liv och tillvaro och nu när jag sakta börjar orka igen, så kommer jag ägna resten av mitt liv till att verka för upprättelse för de Borreliasjuka, som lider av en multisystemisk sjukdom, som kan ge ett hundratal olika symptom. Att sprida information så att svenskar, även om det sker via inofficiella kanaler, får tillgång till all den kunskap som finns där ute (förutom hos svenska inkompetenta och ointresserade läkare).

Med syfte att rädda deras liv och ge dem deras framtid tillbaka.

För hopp finns.

Min dröm är också att på något sätt medverka till att det startas upp en klinik i Sverige, motsvarande NORSK BORRELIOSE SENTER i Norge, som räddat livet på och tillvaron för mig och mina kära. Även om Regeringen och Socialstyrelsen och Läkemedelsverket tycks anse att vi inte har rätt till diagnos och behandling så är det en mänsklig rättighet som förvägras oss sjuka.

Och att ”själv är bäste dräng” är ett ordspråk som Reinfeldt & Co lärt oss att lyssna till och verka efter. Så jag hoppas att alla som har idéer och kunskap eller information som kan hjälpa mig att uppnå min dröm ger sig till känna – och vill hjälpa mig eller hjälpa mig hjälpa mig själv.

Jag hoppas att man ska förstå, att genom att hjälpa mig i detta syfte, så hjälper ni med största sannolikhet även er själva – då risken att drabbas av denna sjukdom är BETYDLIGT högre än vad våra myndigheter låter oss förstå.

Ända sedan jag började misstänkta vad som var fel med min make (som låg på sjukhus, men ändå kastades ut av infektionsklinikens ansvariga, trots att han inte var vid sunda vätskor) i början på november 2011, så har jag gått från klarhet till klarhet i form av direkterfarenheter; och fram till dags dato – över 3 000 timmars studier av sjukdomen, dess co-infektioner  och möjliga behandlingar och status i vårt land, övriga Europa, USA och övriga världen. Under processens gång insåg jag, vilket skulle komma att bevisas, att även JAG och min son var sjuka.

Och detta bl.a, är vad jag med möda och lidande; nått kunskap och insikt om:

  • Vårt svenska vårdsystem är INTE avsett att hjälpa oss bli friska i första hand. Arrogansen som Borrelia-sjuka möts av i vården är bara slagen av de styrande myndigheternas ointresse att ta situationen på allvar, med fatala och monumentala konsekvenser i framtiden.
  • Kunskapen om att Borrelia är en tre-stadiesjukdom och är en kusin till och får många av samma följdverkningar som SYFILIS, ignoreras i Sverige. Studier och avhandlingar som visar alla de skador och faror som jag här redovisar, har medvetet tonats ner och mörkas av ledande läkare och sjukvårdsansvariga. (överväldigande mängd bevisning finns)
  • Eftersom sjukdomen kallas ”den stora imitatören” så finns det ett stort antal patienter som diagnostiseras med en uppsjö andra olika sjukdomar med liknande symptombild, dock utan fullständiga bevis på att patienten verkligen lider av det som läkaren påstår.
  • Antalet patienter som, via prov utomlands, bevisar att de lider av och är smittade av olika stammar av Borrelia ökar i allt snabbare takt och deras lidande kan ha uppnått en tidsrymd av ända upp till trettio år sedan smittotillfället, helt i onödan. Och det kommer öka ännu mer i framtiden. (snabbare än AIDS) 10 000 officiella fall av primär Borrelia per år rapporteras, varav ca 1000 utvecklar kroniska symptom och man vet att mörkertalen kan var uppemot det dubbla.
  • I Sverige så är generell provtagning inadekvat och osäker (8 st olika ELISA-test med 40-70% tillförlitlighet) och en mängd patienter bevisar via tex CD 57, LTT och Elispot- tester i Norge och Tyskland att man är sjuk – trots att lumbalpunktionstest i Sverige visar negativa svar. Ordinarie tester ger oftast negativt svar om det inte rymmer sig inom sjukdomens aktiva smittofas, då antikropparna börjar bildas, flera veckor efter smittotillfället, vilket är ett ”fönster” om ca 6 veckor vari antikroppar kan detekteras. Men inte före och inte efter.
  • Behandlingen som hjälper de flesta tillbaka till livet i varierande takt beroende på hur stora skador som skett(på främst centrala nervsystemet),individuellt immunförsvar och den enskildes ekonomi, då all behandling måste betalas privat, vilket består av traditionell antibiotikabehandling understödd av olika naturmedel och dietförändringar. En standardbehandling varierar mellan tre månader till 3 år med ett medeltal på ca ett års behandling beroende på om man använder peroral eller intravenös antibiotika
  • Behandlingen för att bota (långvarig sen) Borrelia är inte accepterad i Sverige pga av rädslan för antibiotikaresistens, trots att, om du får Tuberkulos, så behandlas du utan diskussion med massiva mängder av antibiotika utan att restriktioner sätts, vilket jag vill kalla diskriminering. Likaså om du är tonåring med besvärande acne. (kan detta vara en sak för diskrimineringsombudsmannen att titta på?) Man behandlar bara primär och sekundär borrelia sk Neuroborrelios med vardera – två till tre veckors antibiotika, men sedan är det stopp.
  • Antibiotika är en del av en fungerande behandling, men; ordinerad i för kort tid, skadar den mer än den gör nytta, beroende på att AB slår ut immunförsvaret samtidigt och om man då slutar innan man nått full kontroll över Borrelia Burghdorferii har man, bildligt talat, skapat en snabb motorväg till spirocheternas huvudmål, nämligen hjärnan, i stället för att låta den kämpa sig fram på en långsam grusväg; via leder, mage, hud och nervbanor.
  • All behandling måste understödjas av kostomläggning som syftar till att höja kroppens alkalinitet, vilket ökar effekterna av alla behandlingar oavsett om det är traditionell antibiotika eller naturliga metoder, med örter, mineraler och övriga ämnen som faller under naturmedicin eller antroposofiska eller holistiska idéer.
  • Kosten som i de flesta fall understödjer läkande och mildrar sjukdomssymptom och lidande kan enklast liknas vid LCHF med vissa tillägg och variationer. Ökad mängd fett för att reparera nerver och hjärnan, tex.

Vidare vill jag här redovisa de olika smittovägar som gör att VI ALLA är potentiella patienter och offer för denna sjukdom, vilket borde göra att svenska folket KRÄVER öppenhet kring detta. Och stora anslag för att stoppa smittspridningen som har ALLVARLIGARE konsekvenser än svenska myndigheter tycks förstå, långt vidare än tex den så fruktade svininfluensan.

  1. Förutom den klassiska kända smittovägen fästingar, så smittar det foster via moderlivet, då spirocheterna utan hinder passerar blod-hjärnbarriären, alltså från moderkaka till foster.
  2. Borrelia är en vätskeburen och vätskeberoende bakterie – vilket gör att fuktiga somrar och milda vintar så ökar mängden Borrelia i naturen mångfaldigt.
  3. Av samma anledning så visar studier t.ex  i USA att bakterien kan smitta via alla kroppsvätskor och alltså smittar via sexuella kontakter via sperma och slidsekret. (kanske tom via saliv och tårvätska)
  4. Av samma anledning så smittar det barn via bröstmjölk
  5. Borrelia kan t.ex. finnas i källvatten och man har i USA, till och med hittat bakterien i stoft, som har kommit från Afrika. En studie, som gjordes, vid Sacramento Medical Foundation Blood Center 1989 i Califonien fann att Borrelia kan spridas genom blodtransfusioner. Vid en annan studie som gjordes vid Center for Disease Control i Atlanta 1990, fastslogs data som indikerade att Borrelia burgdorferi kan överleva en normal process för blodhantering. I Sverige har jag hört en källa nämna att 20% av Sveriges blodprodukter är borreliasmittat.
  6. I andra länder så vet man att det smittar via andra blodsugande insekter som mosquitos, kvalster, loppor och klädlöss. Och det finns anledning att misstänka att det kan smitta via myggor.
  7. Borrelian kan även orsaka hjärnhinneinflammation, hjärninflammation och kan till och med angripa hjärtat. Eftersom Borrelia är den stora imitatören, finns det skäl att den skall beaktas vid differentialdiagnosen av slaganfall, Myasthenia gravis, MS, ALS, Parkinson och andra neurologiska tillstånd, liksom vid, gulfkrigssyndrom, ADD, ADHD, hypokondri – inbillningssjuka (man är sjuk, men de tester som sjukvården kostar på den sjuke visar inget), somatiseringsstörningar och olika svårdiagnostiserade multisystemsyndrom.
  8. VIKTIGASTE AV ALLT – TILLÄCKLIGT LÅNGT GÅNGEN – SÅ ÄR SJUKDOMEN DÖDLIG. (oftast i hjärtsvikt, men även att hjärnan blockerar livsviktiga funktioner, när myelinet skadats tillräckligt)

Samhällsvinsten, om man bortser från det rent individuella i att få tillbaka sitt liv och framtid oavsett ålder, torde vara en avsevärd anledning för myndigheterna att ta detta på allvar. Sjukhuskostnader och behandlingstid för de differentialdiagnostiserade kan kortas då man behandlar dem till hälsa, i stället för att försöka kontrollera symptomen.

Göran Persson själv fick uppleva sjukdomens grava konsekvenser 2006, och i sin bok beskriver han sitt lidande, och jag vill påstå att Borrelia kostade Socialdemokraterna segern, då Persson inte kunde uppfylla sin roll tillfredsställande. (samma år fick och behandlades även George Bush Jr för detta)

Ett ödets ironi i det hela, var att Socialdemokraterna ansvarade för att man skar ner på de sjukdomar som skulle diagnostiseras av öppenvården och man skar bort Borreliadiagnostisering ur budgeten 2006. (Undrar om Göran Persson har haft anledning att ångra det beslutet när han sitter där på Torp – och undrar vilka symptom han har idag?)

Den första och mest avgörande åtgärden som skulle förhindra den galopperande spridningen av Borrelia MÅSTE VARA att man tar hit de tester som tas i Norge, Tyskland och USA, som är betydligt mer sofistikerade än dagens Svenska tester Inkl. Lumbalpunktion.

Och vid någon tvekan, vid uppvisande av neurologiska symptom, oavsett övrig symptombild, skall detta test vara obligatoriskt. Vilket särskilt bör gälla barn, då studier i tex Norge visar att 50% av barn som diagnosticeras med ADHD visar sig ha borrelia.

Det borde vara samhällsekonomiskt försvarbart då ett test som kostar ca 8000 kr och simpel antibiotikabehandling under kanske ett år, med fullt tillfrisknande, borde MER än väl uppväga för vård av diffrentialdiagnoser för 100 000 tals kronor.

KORT SAGT:

Vi vinner alla på att alla får vård och behandling annars lovar jag er att ni själva kommer att få uppleva hur det är, i en släkting nära er, kanske ni själva inte minns längre, eller får ”alzheimersjuka” gamla föräldrar, eller ADHD-drabbade barn.

I bästa fall. I värsta fall får ni uppleva ett onödigt dödfall.

Kampen börjar nu och kampen kommer att fortsätta tills alla – ALLA – sjuka har rätt att få bli friska.

Det står i grundlagen och FN-resolutionen om mänskliga rättigheter. Det är dags att tvinga Regeringen att hedra lagen och resolutionen.

Tack för mig.

Textkälla med hänvisningar: http://botaborrelia.wordpress.com/

Ett tidigare öppet brev till Göran Greider om varför jag är ”biofob” alltså undviker skogen och naturen

På lördag deltar jag i demonstrationen i Uppsala som startar kl 14 vid Biblioteket och på söndag är jag med och anordnar en demonstration i Stockholm, vid Sergels Torg kl 16-20

Hoppas vi ses där, alla som vill stötta!!

Textkälla med hänvisningar från min informationsblogg: http://botaborrelia.wordpress.com/

Vår egen stödgrupp på facebook: https://www.facebook.com/groups/botaborrelianu/

GOD AFTON!!

HEMIMAMMAS TANKAR – Sköna maj välkommen till vårt land igen!

angel_lovesGOD AFTON!! Framför mig ligger löftet om en riktigt varm sommar. Bakom mig ligger ett av de värsta år i mitt liv.

Förra året i maj var jag så sjuk att jag inte ville leva längre, men nu har jag lyckats bli så frisk att jag inte längre är rädd för att jag kommer att dö. För några dagar sedan fick jag dessutom beskedet att det inte var några farliga förändringar i knölarna som min borrelialäkare hittade i brösten.

Cytologen visste inte riktigt vad det var, men det var inga maligna cellförändringar. Det var tack och lov ingen cancer. Troligen så är det alltså något som kan kopplas till borrelia på samma sätt som många av mina medsystrar berättat om…

299528_10150519538234657_419587009656_10986130_1330951875_n

Vilken lättnad och vilken tyngd som föll från mina axlar. (Dock lär jag få fortsätta att leva med skräcken för sjukdomen som tog min mammas liv i så unga år och som nästan tog min moster också)

proud of my heart

I maj för ett år sedan mådde jag som allra värst.  Jag låg i min säng och sörjde att jag inte kunde utöva den viktigaste traditionen i mitt liv, nämligen att demonstrera. Jag hade nyligen fått min dödsdom av borreliaspecialisten och vågade inte röra mig knappt.

bandagerad-man

Detta år kunde jag inte heller gå i tåget, men jag kunde åtminstone lämna min säng. Jag kunde njuta av en dag i solen med min familj. Jag behöver inte vara rädd för att hjärtat ska stanna längre. Jag är över det värsta.

Om jag fortsätter med behandlingen och gör framsteg i samma takt som nu så kommer jag gå i tåget nästa år.

organise

Maj månad detta år, så tänker jag och många andra sjuka medmänniskor, försöka göra våra röster hörda genom att uppmärksamma ”Lyme awareness month” och som ett bland 30-tal andra länder jorden runt, genomföra manifestationer och protester.

Vi tänker demonstrera i Uppsala (stadsbiblioteket) lördagen den 11 och i Stockholm(Sergels torg) söndagen den 12. Klockan 14 båda dagarna. Kom gärna dit ni som vill stötta kampen för värdig behandling av alla tusentals människor som lider svårt av en sjukdom som läkarna av politiska skäl inte vågar ta på allvar. En sjukdom som kan ta och faktiskt tar liv.

bannerwwp

Nu kan jag ta mig an framtiden. Nu kan jag vara med och skapa hopp åt andra.

Nu är första dagen på resten av mitt liv.

searhing for hope

Sköna maj välkommen!

GOD AFTON!!

Hemimammas tankar – lägesrapportering i sliten skala?

angel_lovesGOD AFTON!! När jag nu äntligen hämtat mig från borrelians härjningar i min hälsa, plånbok och tillvaro och börjat sikta in mig på framtiden så ska förstås ödet ge mig nästa hurring…

Ni som följt mig en längre tid känner till att min mamma dog i bröstcancer för snart femton år sedan, bara 51 år gammal. Min moster som också drabbades och klarade sig med nöd och näppe, dömde mig då till evig ovisshet genom sin vägran att medverka till att gentester kunde tas. ”Vill inte rota i allt det jobbiga” sade hon…

Infographic5_2011

Det gör att jag alltsedan dess lever med skräcken och årliga tester.

Men under den tiden som jag haft mina fästingsjukdomar (borrelia, TWAR, bartonella, mychoplasma och erlichia) så har jag varken orkat eller kunnat testas och hålla koll.

fight of my life

För tre veckor sedan fick jag en chock när Dr X hittade knölar i både ena bröstet (det jag inte tvingats operera tidigare) och andra armhålan. ”Detta måste du ta tag i själv för jag kan inte referera dig vidare”

Tillbaka hos husläkaren så bekräftar han misstanken och remitterar mig till mammografi.

Så jag har känt mig ganska låg en lång tid…

Men för att distrahera mina tankar så bjöd maken mig på en underbar kryssning med Birka Paradise i helgen som var. Sångövningar i pianobaren, god mat, dans och spadag på hemvägen… bara vi ensamma en hel helg.

kryssning-kollage

Jag behövde verkligen det…

moon-dance

I tisdags var jag på mammografin. Röntgen visade inget och ultraljudet gav inget säkert besked så jag fick träffa cytologen och han hittade och tog biopsi på knölarna, och nu väntar jag på att svaret ska komma…

Och tyvärr – som tack för oron – så blev jag tvärförkyld samma dag och har legat nedbäddad. (det var nog i bubbelpoolen på BP jag fångade förkylningen) Tyvärr, så gör ju min behandling att jag lättare blir sjuk…

Men nu börjar jag känna mig lite bättre.

Mitt öde, hela livet, har verkat vara och tycks förbli att kämpa.

people versus things

”Är det inte det ena, så är det det andra, sa flickan när hon blödde näsblod.”

Jag tänker inte låta mig nedslås om jag får onda besked…

Håll tummarna är ni snälla att allt går bra?

medkänsla

GOD AFTON!!

http://www.expressen.se/halsa/brostens-tathet-kan-paverka-canceraterfall/

Hemimammas tankar – HABEMUS HEMIMAMMA!!

angel_lovesGOD AFTON!! VI HAR EN HEMIMAMMA!!

För er som är bevandrade i latin så ringer frasen bekant. För någon månad sedan klev en karl ut på en balkong i Rom och vrålade

”HABEMUS PAPAM!” vilket alltså betyder ”vi har en påve”.

Nu vrålar jag ut min fortsatta tillgänglighet för bloggens,Twitter och FACEBOOKs framtida nytta och nöje.

images

Denna fröjdefulla nyhet har sin botten i att jag var för sjuk för att bli invald i styrelsen i borrelia&tbe-föreningen. Visst blev jag besviken, eftersom mitt mål detta år var att bli så stark och frisk att jag skulle kunna utöka mitt engagemang i kampen för att föra upp borrelia på dagordningen i samhället, men det betyder om man ska se det positivt, att jag kan fortsätta med det jag gjort hitintills. I annat fall hade jag nog inte haft mycket tid eller kraft till vare sig blogg eller socialt nätverkande…

Det kommer ett nytt år och då kanske jag blivit frisk nog?

ordspråk

Humorn har jag kvar och med glimten i ögat måste jag konstatera att mycket har blivit märkbart bättre med min företagshälsa.

Mitt hjärta, som hotade att säga upp sig, har numera rättat sig i ledet och magen fungerar som magar ska utan att begära övertidstillägg. Smärtorna söker arbete någon annanstans och arbetsförmedlingen är lika ointresserad av dem som av ungdomen. Huvudkontoret har städat upp i röran, så numera fungerar hjärnkontoret hyfsat och minns att skicka ut löneökning och skatteåterbäring…

flirtaDet mest märkbara symptomet, som retar mig till vansinne, är att mitt vänstra öga har bestämt sig för att jag inte längre ska nöja mig att vara lyckligt gift med Jesusmannen…

Det flirtar oupphörligt med andra…

Nej – det är inte jag som helt plötsligt kastat min moral eller äktenskapslöftena åt fanders.

elvis1794-2_101807705

Det beror på att ett vanligt symptom på borrelia är sk neuropati, vilket innebär, enkelt beskrivet, att nerverna kortsluts och därför får man ryckningar och darrningar i olika delar av muskler och kroppsdelar. Tyvärr är det också ett migrerande symptom (flyttar till olika ställen hela tiden) så när man söker för det, har det oftast gått över och man kliar sig i skallen och fattar ingenting…

Det lindras av att man ökar sitt intag av animaliskt fett och smör (som behövs för att laga nervcellerna) och ett ökat intag av magnesium (som hjälper nerverna att bli mera ledande) men man botar det bara med intensiv och långvarig antibiotikabehandling.

Kampen för att alla sjuka ska få den behandling de behöver fortsätter. Och mitt bloggande och nätverkande likaså.

fight of my life

Summa summarum:

HABEMUS HEMIMAMMA

GOD AFTON!!

Hemimammas tankar – Mellan Kungligt flams och Allianstrams…

angel_lovesGOD AFTON!! Lagom när jag fått kontroll över alla bakterier som gör sitt bästa för att ta kål på mig, så tar viruset vid.

Det har gjort att jag inte kunnat följa upp gårdagens inlägg på det sätt som jag från början tänkte. Dock kunde jag, i sängen, fortfarande skicka ut länkar på fejjan, med hjälp av min krafsofon. Jag kunde också skumma nyhetsutbudet.

Mellan de senaste dagarnas jippobetonade Allianstrams (korvgrillning)

maramö

Är Alliansen så verklighetsfrämmande att de inte ens vet hur man grillar på riktigt?

Och ett pågående barnsligt kungligt bröllopsflams  *tihi* (catfight)

bröllopstrams

”Prinsessan Madeleine i tärnbråk – med Sofia”

Kan man inte sätta sina femåriga egon åt sidan och växa upp?

super-catfight-demotivational-poster-1224773145

Så kom Gammelmedia till slut ikapp det som var verkliga nyheter.  Nämligen att man borde få dö fredad från Försäkringskassans trakasserier. Nu surrar hela nätet av både blogg och mediareaktioner och det sprids som löpeldar på sociala medier.

62731431

Något som borde diskuteras är vad man ”diskuterade” i gårdagens ”Jenny Strömstedt”, nämligen huruvida det finns ett klassamhälle i Sverige. Markoolio berättade starkt och naket om sin fattiga bakgrund. Marika Karlsson menade att invandrarna är den nya arbetarklassen eftersom de får göra skit och slit-jobben.

Tyvärr så verkar ingen riktigt ta ämnet på allvar – eller ha kunskaper om begreppet nog för en seriös diskussion.

För att enkelt och en gnutta respektlöst uttrycka saken:

De som är överklass har full koll på att alla andra är under dem. De som är underklass vet fuller väl att alla andra är över dem.

Det är bara medelklassen som står som en åsna mellan två hölass och inte vet vad som är vad eller vad de ska välja.

varning-for-vilda-asnor-cypern-1578819

Varför? Jo liten tuva välter stor lass och man vill inte gunga en otrygg båt

Man tittar bort och lyssnar inte på sjuka och gamlas klagolåt

Drömmen om att tillhöra den ena gör att man förtränger den andra.

I hetsen och stressen så ser människor inte längre varandra

I stället låter man sig väl smaka av den politik som Alliansen tvingar oss att svälja

För den som betalar musikern – får också melodin välja!

.

GOD AFTON!!